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Comunicato Stampa del 12 agosto

A seguito delle proteste espresse da più fronti, ultimo il sindacato, per le convocazioni dei disabili da parte del Distretto di Nocera per il 18 agosto c’è una nota della ASL in cui si precisa che per queste convocazioni non sarà necessaria la presenza dei malati. Su questo ha rilasciato immediatamente una dichiarazione il Comitato diritto alla cura, che sostiene da sempre i diritti di questi disabili e delle loro famiglie. Questa la nota del Comitato.

Al Governatore della Regione Campania

Al capo di gabinetto avv. Alimerina Bove

Alla Segreteria del capo di gabinetto

Alla segreteria del Presidente Dr.ssa Graziella Mandato

Al Presidente della Commissione Sanità Vincenzo Alaia

All’Assessore Ettore Cinque 

Al Direttore generale ASL Salerno ing. Gennaro Sosto

                                                               e p/c      Al Tavolo Tecnico della Commissione Sanità

Al garante Diritti Disabili Regione Campania

dr. Paolo Colombo

Al Coordinatore regione Campania dell’Associazione MID dr. Giovanni Esposito

Al sindacato CISL e UIL

Al presidente regionale Cittadinanzaattiva

Dr. Lorenzo Latella

Alle famiglie

Salerno 12 agosto 2023

Oggetto: chiediamo il rispetto delle norme da parte del Distretto di Nocera

Leggiamo sulla stampa una nota in cui si riportano le posizioni del Distretto di Nocera, non sappiamo se fatte proprie o meno dalla ASL. Sappiamo però che al danno ora si aggiunge la beffa. Nella nota si dice che non c’è bisogno che i malati si presentino alla commissione UVI del 18 agosto, quella che decide se togliere loro le cure di cui hanno bisogno e spedirli in RSA.  Deciderà sul paziente senza neanche vederlo, una sentenza in contumacia. Forse il Distretto vuole far credere che questa sia una concessione; invece, è la conferma macroscopica di un atteggiamento di violazione delle norme e di offesa ai malati e alle loro famiglie. E allora ricordiamo che:

  • queste commissioni UVI sono irregolari e illegittime. Lo sono perché lo erano le commissioni UVBR che hanno “consigliato” di mandare questi malati in commissione UVI. Quelle commissioni UVBR erano composte da 2 o 3 membri invece dei sette previsti dalla legge e non avevano nessuna competenza perché formate da una fisiatra e un infermiere, incapaci di valutare malati neurologici. È stato scritto anche nei verbali delle commissioni precedenti, è stato detto da tutti, a partire dalle famiglie, tutti lo hanno capito tranne il distretto di Nocera.
  • Per questo tipo di malati la Regione sta lavorando per una delibera e una Legge (per la quale abbiamo raccolto 12 mila firme) che prevede che a questo tipo di malati sia garantito il diritto alla cura presso un diverso setting evitando che siano mandati in RSA, dove sarebbero “condannati”. Il direttore Postiglione all’ultimo tavolo tecnico della Commissione Sanità del 4 luglio presso la Regione ci ha detto che fino all’approvazione delle nuove norme sarebbero stati bloccati i trasferimenti in RSA. Ma al Distretto di Nocera non importa niente.
  • Ora il Distretto dice che i malati possono anche non andare a visita, non serve. Ci annuncia che li manderà lo stesso in RSA. Ma questo è contro la legge, in particolare la Legge 8/2003, perché le commissioni UVI possono essere chieste solo dal malato (e suoi tutori) o dal medico curante. Familiari e medici curanti di questi malati si sono opposti in ogni modo a queste commissioni. In più è ovviamente contro la legge e contro ogni logica valutare un paziente senza neanche vederlo. Non basta: chi dovrebbe valutare secondo il Distretto questi malati neurologici? Il direttore FF del distretto, infettivologo e un fisiatra. Qualcuno spieghi al Distretto di Nocera che non può agire come vuole contro le leggi e addirittura annunciarlo in un comunicato. Non può.

I dieci disabili gravi il 18 agosto andranno al distretto. Simbolicamente Tutti noi andremo con loro. Pretenderemo che le loro patologie neurologiche, psichiche e sensoriali siano valutate dall’infettivologo direttore FF del distretto e che se ne assuma la responsabilità, sapendo anche che saranno commissioni irregolari e illegittime come lo erano le commissioni UVBR da cui nascono.

Chiediamo però al Governatore, ai vertici della sanità, al Dg della ASL di porre fine a questo stillicidio assurdo nei confronti di persone che si trovano in condizioni di salute drammatiche. Chiediamo che anche al Distretto di Nocera vengano osservate le leggi e le indicazioni della Regione. Chiediamo che i pazienti siano valutati da chi può farlo, ovvero da commissioni UVBR regolari per numero dei membri e per professionalità. Chiediamo rispetto per i malati e il loro diritto ad essere curati, e non “inseguiti” da un distretto che pretende ad ogni costo di metterli in RSA al di là della valutazione clinica, perfino senza neanche vistarli. Ora basta, per favore.

La portavoce Annarita Ruggiero

Portavoce: Prof. Antonio d’Angiò

Comunicato Stampa del 5 luglio

Legge per il Diritto alla cura per i disabili gravi: passi avanti decisivi al Tavolo Tecnico con i vertici regionali

Stop alla deportazione in RSA, presto una delibera in attesa della legge.

Il Tavolo Tecnico è stato convocato dal presidente della Commissione sanità Alaia.

Tutti insieme con lo stesso obiettivo: risolvere il problema e presto. Alla riunione del Tavolo Tecnico, convocato e presieduto dal Presidente della commissione sanità Vincenzo Alaia, sulla proposta di Legge popolare per il diritto alla cura dei disabili gravi c’erano praticamente tutti i vertici della Regione interessati alla questione. Tra questi: l’assessore al Bilancio Ettore Cinque, il presidente della commissione bilancio Franco Picarone, direttore generale del dipartimento salute Antonio Postiglione, il responsabile Tutela della salute Ugo Trama, la presidente della commissione politiche sociali Carmela Fiola, la dirigente Maria Rosaria Canzanella, numerosi consiglieri regionali come Roberta Gaeta, Vittoria Lettieri, Giuseppe Sommese e Valeria Ciarambino. Oltre naturalmente al Comitato Diritto alla cura, promotore della legge, con la portavoce Annarita Ruggiero, lo psichiatra D’Angiò, il giurista D’Alessandro, il tecnico Pagano. C’era anche la dottoressa Libera D’angelo, consulente della Commissione sanità, una persona che, come hanno detto gli esponenti del Comitato “sin dall’inizio ha accolto e accompagnato la raccolta delle firme lungo la strada che porta un’idea a diventare realtà”. Ed è proprio questo che è emerso dalla riunione: l’idea da cui nasce la proposta di legge si sta rapidamente trasformando in realtà. Parliamo, va ricordato, di una legge che riguarda i malati psichici, neurologici e sensoriali con patologie gravemente disabilitanti. Gli “ultimi degli ultimi”, come è stato detto più volte, pazienti che non possono essere curati “a tempo” perché se interrompono le cure perdono quanto hanno acquisito e peggiorano in modo drammatico.   Proviamo dunque a riassumere per punti quanto è successo. Innanzitutto è stato condiviso da tutti che il problema esiste e va risolto al più presto superando l’attuale vuoto normativo.  La giunta regionale, è stato detto, condivide la proposta di legge, i suoi scopi e lo spirito che la anima, riconoscendo che è necessario creare un setting assistenziale per questi pazienti che altrimenti rischiano di essere abbandonati a se stessi. Ma bisogna agire in fretta. Per questo, in attesa della legge, la giunta aveva già predisposto una delibera, ma si è deciso che la delibera verrà rielaborata alla luce di tutte le indicazioni fornite dal Tavolo Tecnico e che prima di essere portata in giunta verrà valutata nello stesso Tavolo tecnico. E questa è la seconda notizia: il Tavolo tecnico, su proposta del presidente Alaia, diventa “stabile e strutturale”, quindi un organo che sarà protagonista di tutta la vicenda perché giunga in porto nel miglior modo possibile. Ci sarà anche, da parte della Regione, una rilevazione per verificare l’effettivo fabbisogno di posti letto. Per ora ne sono garantiti 281 e la stima attuale è tra 800 e 1.200, ma sarà appurato l’effettivo numero necessario, sia ora che in prospettiva. Terza notizia, molto importante per i malati e le loro famiglie, è che verrà fermata quella che è stata chiamata la “deportazione in RSA”. È stato l’avvocato Postiglione a garantire che tutti i malati che sono attualmente curati in strutture specializzate non verranno trasferiti in RSA, in sostanza si tratta di una vera e propria moratoria in attesa di nuove normative che garantiscano, anche ora, il diritto alla cura. Alcuni distretti infatti stavano procedendo, tra infinite contestazioni, a questi trasferimenti, che ora saranno sospesi. “Stiamo trovando nella Regione – ha detto Annarita Ruggiero commentando la riunione – una straordinaria disponibilità, una volontà assoluta di arrivare alla soluzione di un problema che per molte persone rappresenta la possibilità non solo di continuare ad avere le cure di cui hanno bisogno ma addirittura di poter sopravvivere.  Siamo grati a tutti per questo. Accogliamo con favore il fatto di accelerare i tempi con una delibera della giunta, per poter agire con urgenza in attesa che la legge faccia il suo percorso”.  “Ciò che voglio dire – ha aggiunto – è che la vittoria che otterremo non sarà solo dei malati e delle loro famiglie ma di tutti, perché renderà la nostra regione più giusta, più umana e anche un punto di riferimento per le altre regioni. E sarà merito di persone come quelle che oggi erano al Tavolo Tecnico”.

Comunicato Stampa del 30 giugno

Fermata la deportazione dei disabili gravi in RSA al distretto di Nocera

Trecento persone in piazza. C’erano anche sindaci e sindacati.

Le dichiarazioni del senatore Napoli, rappresentante delle famiglie.

La notizia è quella che tutti aspettavano: la “deportazione” è stata fermata. I 39 disabili gravi che secondo il distretto di Nocera sarebbero dovuti andare in RSA resteranno, almeno per ora, nella struttura specializzata che li cura. I primi sei di questi 39 pazienti stamattina sono andati al distretto per essere valutati da una commissione, si chiama UVI, che con tutta probabilità li avrebbe “sbattuti”, come dicono i parenti, in RSA. Ovvero in strutture che non sono in grado di curarli e dove quindi sarebbero condannati a peggiorare e addirittura a vedere abbattuta la loro aspettativa di vita. Una vicenda drammatica che ha visto esplodere un’enorme solidarietà attorno a questi malati. E stamane, dalle 9, la via davanti al distretto si è riempita di gente. Circa 300 persone. Oltre alle famiglie c’erano associazioni, sindacati, medici, operatori, comuni cittadini. C’erano anche, con la fascia tricolore, il sindaco di Roccapiemonte Carmine Pagano, accompagnato dal vice sindaco Roberto Fabbricatore e dall’assessore Anna Bruno, e c’era l’assessore Pietro Sessa di Pagani, anche lui con la fascia tricolore in rappresentanza del sindaco Raffaele Maria De Prisco. C’erano il segretario provinciale della UIL Gennaro Falabella e Pietro Antonacchio della segreteria regionale della CISL. Ma soprattutto c’erano loro, le famiglie. Con la loro rabbia, le loro paure, le loro speranze. Sono state gridate parole forti. Inevitabile, quando a rischio c’è la vita stessa dei propri cari: “assassini” “ in RSA andateci voi”, ma anche, scandito con il battito delle mani, “diritto alla cura, diritto alla cura”. Intanto nelle stanze del “palazzo” si discuteva. Da un lato il distretto, dall’altro chi rappresentava i diritti dei malati. Primo fra questi il professor Roberto Napoli, senatore, medico, esperto da decenni dei problemi dei disabili, nominato loro rappresentante dalle famiglie. In questi giorni ha rilasciato interviste, ha fatto dichiarazioni forti, ma sempre spiegate punto per punto. “Quello che sta accadendo – ha detto e ripetuto – è del tutto illegittimo e danneggia in modo insostenibile questi pazienti, che possono essere valutati solo da una commissione, la UVBR, che sia regolare per numero e professionalità dei componenti.” Già, perché a “condannare” questi pazienti – che sono neurologici, psichici e sensoriali – è stata una commissione formata da una fisiatra e un infermiere. Il senatore Napoli lo ha dichiarato e messo per iscritto di fronte al distretto “tutto il procedimento manifesta vizi sia in termini di violazione di legge che in termini di fondatezza”. E ha chiesto la “riconvocazione in UVBR come previsto dalla legge”. Il distretto ne ha preso atto e nel verbale si legge “ non si può dar seguito alla valutazione UVI”, quella cioè della “condanna” in RSA. E ora? Lo chiediamo proprio al senatore Napoli. “ Ora – risponde – l’unica strada è appunto quella di far rivalutare questi malati in modo regolare. Le loro condizioni di salute sono incompatibili con le RSA, hanno bisogno di cure, e questo non può essere ignorato”. È presto per dire che sia una vittoria definitiva ma è un primo passo che le famiglie hanno salutato con un respiro di sollievo. Anche perché nel frattempo alla Regione sta andando avanti la Legge di iniziativa popolare che garantisce esattamente il diritto alla cura per questo tipo di patologie. Una Legge su cui c’è il consenso pressoché unanime e che renderà impossibile qualsiasi “deportazione”. Quella di oggi, intanto, è stata fermata.

Comunicato Stampa del 28 giugno

Esplode la solidarietà per le famiglie dei 39 disabili a rischio “deportazione “ nelle RSA.

Il Comitato Diritto alla cura diffida ufficialmente il Distretto. Il sindacato chiede un confronto con la ASL

Forse non se lo aspettavano, o forse sì.  Certamente è straordinaria la solidarietà esplosa attorno  alle famiglie dei 39 disabili  gravi che il Distretto di Nocera vorrebbe spostare  in RSA togliendoli al centro specializzato in cui ora sono curati. Ricordiamo  brevemente i fatti. All’improvviso nei giorni scorsi il distretto, dopo anni in cui non accadeva,  ha deciso di  avviare il procedimento che, appunto, “deporterebbe” (è il termine usato dalle famiglie) questi 39 malati  da dove sono curati ora a strutture come le RSA, che  non sono in grado di curarli.  Il che, dicono le famiglie,  significherebbe condannarli a peggiorare e ridurrebbe perfino le loro aspettative di vita. Ma il paradosso è che ciò avviene mentre alla Regione si sta discutendo una legge di proposta popolare, su cui c’è ampio consenso, che serve proprio a garantire il diritto alla cura di questi malati.  L’iter  per questa legge è in fase avanzata e il prossimo 4 luglio si riunirà alla regione il Tavolo tecnico.  “E’ incredibile che mentre alla Regione si approfondisce il discorso sulla legge il distretto di Nocera, come se nulla fosse, va in direzione esattamente opposta. E’ incomprensibile, scandaloso e soprattutto illegittimo”.  A dirlo è Annarita Ruggiero, portavoce del Comitato diritto alla cura a cui le famiglie si sono rivolte trovando subito un impegno totale. Proprio Annarita Ruggiero ieri ha inviato una pec di diffida al Distretto che non lascia spazio a fraintendimenti. “Nella nostra qualità e nel perseguimento dei nostri fini istituzionali – si legge nella pec – vi invitiamo ad agire secondo legge e specifiche disposizioni normative in materia. Pertanto, vi invitiamo e diffidiamo a non dar corso alle illegittime convocazioni UVI preannunciate, siccome disposte in violazione delle disposizioni legislative e regolamentarie dettate in materia, prima fra tutte la Delibera n. 482/04”.   Come a dire “caro distretto non puoi far finta di non sapere”. Ma il Comitato non è il solo ad essere sceso al fianco delle 39 famiglie.  Ci sono amministratori, consiglieri regionali, medici, giuristi, giornali, radio locali.  Tutti dalla parte di questi pazienti, di queste famiglie. Insomma, una mobilitazione. “E’ ciò che volevamo – commenta uno dei familiari dei malati – ma è anche una cosa che ci fa immenso piacere, vuol dire che il senso di umanità non è andato perduto. Questa è una battaglia che non possiamo perdere perché significherebbe perdere i nostri cari. E per cosa poi? Non si capisce”. Anche il sindacato è sceso in campo. Ieri ha scritto al Questore di Salerno, al DG della ASL (che secondo le famiglie ha dato indicazioni opposte a ciò che sta facendo il distretto), al Direttore Sanitario della Asl e ad altri. Nella lettera si chiede un approfondimento con la ASL. “Tale confronto – scrivono i  sindacati  – si rende necessario e, pertanto, si invita e diffida ad attivare ogni azione utile per evitare atti di dubbia legittimità che potrebbero causare gravi danni agli utenti interessati, anche alla luce del fatto che, sulla particolare materia avendo la stessa Regione Campania preso atto dell’esistenza di un vulnus sui setting assistenziali riabilitativi per particolari utenti, sta predisponendo tavoli tecnici su input di una proposta di legge di iniziativa popolare, per disporre linee guida per persone con gravi patologie disabilitanti, ritenendoli meritevoli di particolari piani terapeutici da specificatamente individuare” . Nel chiedere la sospensione di quanto sta facendo il distretto il sindacato mette anche l’accento sul fatto che, se si proseguisse sulla strada scelta dal distretto, sarebbero a rischio i livelli occupazionali, con il licenziamento di un numero di addetti compreso tra un minimo di 29 e un massimo di 49. Un dramma nel dramma. Il tutto mentre, fra pochi giorni, si riunirà il tavolo tecnico per discutere una legge che non permetterebbe fatti del genere. Ma per le 39 famiglie la data più importante è venerdì prossimo, quando i primi 6 pazienti verranno esaminati al distretto. Loro, le famiglie, saranno lì davanti dalle 9 del mattino a difendere il “diritto alla vita” dei loro cari. E, sembra chiaro, non saranno da sole.

Comunicato Stampa del 27 giugno

“No alla deportazione dei disabili in RSA” .

Mobilitazione in solidarietà con 39 famiglie.

“E’ in gioco la vita dei nostri figli”.  Venerdì manifestazione davanti al distretto sanitario di Nocera. La posizione del Comitato Diritto alla cura: “c’è chi vuole svuotare la proposta di Legge popolare”

“No alla deportazione dei disabili gravi in RSA.” La bozza del volantino passa di mano in mano, il clima è di sconcerto, incredulità, tanta rabbia e voglia di mobilitazione. “La gente deve sapere cosa sta accadendo, e tutti devono sapere che noi non lo accetteremo mai perché è in gioco la vita stessa dei nostri figli”. A parlare sono i parenti, in prima fila le mamme, di 39 disabili gravi in cura a Villa dei Fiori.  Ora però queste cure verrebbero interrotte perché il distretto sanitario vuole trasferirli in RSA.  “Vuole  farlo – si legge nel volantino firmato Le 39 famiglie e Il Comitato diritto alla cura – contro la volontà delle famiglie e dei medici che li curano. Contro le indicazioni del Direttore generale della Asl. Contro le norme. Vogliono farlo sulla base della valutazione di commissioni irregolari”.  “Per questi malati – c’è scritto – andare in RSA significa essere condannati a peggiorare e a una vita più breve. Noi diciamo NO”.  E annunciano una mobilitazione che si concluderà venerdì prossimo alle 9:00 con una manifestazione davanti al distretto. Perché venerdì i primi 6 di questi 39 pazienti saranno visitati da una commissione per il passaggio in RSA. “Una  condanna annunciata – dicono al Comitato –  non solo con procedure  che riteniamo  irregolari ma tanto più assurda perché in questi giorni si sta discutendo alla Regione la  nostra proposta di legge che sancisce proprio il diritto alla cura per questo tipo di malati”. Mostrano un referto medico, il nome è oscurato: “Cerebropatia con grave deficit delle funzioni mentali; cecità; dismetria arti inf.; cardiopatia ipertensiva; disfunzione diastolica; ventricolo sn con ipertrofia congenita parietale; Epilessia. Gravi disturbi psichici e comportamentali con auto ed eteroaggressività e discontrollo degli impulsi”. “ Ecco – commentano sdegnati  – questo è uno dei malati che dovrebbero andare in RSA”. La situazione è esplosiva ma anche complessa. Cerchiamo di capire quali sono i fatti. Perché la decisione del distretto di trasferire questi pazienti in RSA sarebbe  illegittima? “Per molti motivi. Innanzitutto – spiega uno dei genitori  –  trasferimenti del genere  partono dalle valutazioni di una commissione, che si chiama UVBR.  Bene, a proporre che ai nostri figli non servano più le cure che hanno da anni sono commissioni che risalgono a quasi due anni fa e del tutto irregolari, sia perché erano composte da due o tre persone invece delle sette previste dalla legge, sia perché non c’erano gli specialisti necessari. Si figuri che pazienti neurologici,  sensoriali e psichici sono stati valutati in 15 minuti da una fisiatra e un infermiere. Noi, con la Casa di cura, abbiamo chiesto più volte al distretto di far valutare i pazienti da commissioni regolari, non ci hanno neanche risposto”. “Non basta – continua il genitore – per alcuni di noi l’indicazione per il passaggio in RSA è stata messa dopo la nostra firma, cosa ovviamente del tutto illegale. Non possono farlo, e non possono agire contro la volontà delle famiglie”. Nel volantino c’è scritto che il Distretto sta operando contro le indicazioni del Direttore generale della Asl e contro le norme regionali. È così? “Sì – risponde Annarita Ruggiero portavoce del Comitato dirittoallacura – e ci teniamo a spiegarlo. Nella regione esiste un vuoto, riconosciuto dalla Regione stessa, che lascia questo tipo di malati senza cure. La legge che abbiamo proposto, e che ha il consenso praticamente di tutti a partire dalla Commissione sanità,  riempie questo vuoto permettendo che questi disabili gravi siano curati e non abbandonati in RSA dove collasserebbero. La proposta di legge sta andando avanti e giovedì, la notizia è molto importante, si terrà la prima riunione del Tavolo tecnico. In attesa della legge ci sono però norme che salvaguardano almeno in parte il loro diritto alla cura e sono la Delibera 482/04 e la delibera 705. Il  distretto invece le ha ignorate. Lo stesso DG della ASL, ingegner Sosto, ha dato l’indicazione di applicare quelle norme e  attendere gli sviluppi  in Regione. Ignorata anche quella”.  “Oltre alla condanna di questi pazienti – aggiunge – il fatto grave è che questo possa essere solo l’inizio, che  qualcuno  voglia svuotare la legge sul diritto alla cura per questi malati deportandoli subito per evitare che poi la Legge li salvi da un destino inaccettabile. Non ha senso”.  Dal canto suo Villa dei Fiori ha chiesto un incontro con il Direttore generale della ASL.  “ Nei suoi confronti abbiamo una grande stima  – dice l’amministratore delegato Vuolo –  e ciò che chiediamo è solo che vengano rispettate le sue indicazioni e le norme vigenti, come avviene negli altri distretti”. “Certo – prosegue –  siamo molto preoccupati per questi malati e siamo al fianco delle loro famiglie, come è giusto che sia”. Sempre la Casa di cura questa mattina ha incontrato le organizzazioni sindacali. Perché c’è un dramma aggiuntivo in questa storia: lo spostamento in RSA dei 39 pazienti comporterebbe un abbattimento immediato dei livelli occupazionali. Insomma, licenziamenti.                                         

Intanto da oggi parte la mobilitazione con una campagna di sensibilizzazione e di coinvolgimento della cittadinanza fino all’appuntamento di venerdì  davanti al distretto. Per affermare, come si legge nel volantino, che  “il diritto alla vita di queste persone non si tocca. Lo dicono le leggi, lo dice il senso di umanità che tutti dovremmo avere”.   

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Comunicato Stampa del 26 aprile

La Legge di iniziativa popolare per i disabili gravi esaminata dalla Commissione regionale Sanità.

Il Presidente Alaia: “È una proposta di grande civiltà e sensibilità”

Alla riunione della Commissione ha partecipato anche il Comitato promotore della legge: “Fatto un altro grande passo avanti”

La Legge di Iniziativa Popolare per persone con gravi patologie disabilitanti fa un altro importante passo avanti. Per la seconda volta è stata esaminata dalla Commissione Sanità della Regione in un incontro con il Comitato Diritto alla Cura, promotore della legge.

All’incontro erano presenti, oltre al presidente della Commissione Vincenzo Alaia, i consiglieri regionali Franco Picarone, Valeria Ciarambino, Roberta Gaeta, Vittoria Lettieri, Antonella Piccerillo, Carmela Fiola e la dr.ssa Libera D’Angelo, consigliera del Presidente Alaia e da sempre sensibile a queste tematiche.

Per il Comitato erano presenti: il primo firmatario della proposta di legge Gerardo Pagano, la portavoce del Comitato Annarita Ruggiero, referente dell’associazione “Io sono Nicolò”, il professore e psichiatra Antonio d’Angiò, il segretario generale di Cittadinanzattiva Campania Lorenzo Latella, il professore e giurista Giovanni d’Alessandro. È intervenuto anche Luigi Ruggiero, presidente della cooperativa sociale Mare Luna – Vallo Della Lucania.

Il presidente Alaia è stato estremamente chiaro nell’esprimere la volontà della Regione.

“Ci teniamo tutti a questa problematica – ha detto – e tutti vogliamo risolvere questa questione”. Riferendosi alla delibera 164, quella che limita a soli 180 giorni le cure anche per i pazienti con gravi patologie, ha spiegato che “è stata sospesa perché è stato riscontrato un vuoto: le patologie congenite mancavano”. “Non vogliamo rivoluzionare il mondo – ha aggiunto Alaia – Qui si tratta solo di dare continuità ad una cura che, adesso, il Sistema Sanitario garantisce solo per sei mesi. Dopo tale periodo, i pazienti sono spostati in RSA, dove ci sono i geriatri che non sono adeguati a curare questi pazienti fragili. Nelle RSA i pazienti gravi non vengono curati bene perché non ci sono le professionalità giuste. Il risultato è che i malati si aggravano e vanno in ospedale, con un considerevole costo per la sanità pubblica, se vogliamo limitarci a parlare dell’aspetto economico”. “La legge di iniziativa popolare – ha concluso Alaia – è una proposta di grande civiltà e sensibilità: non facciamo altro che colmare un vuoto riconosciuto dalla giunta”.

Il giurista D’Alessandro, del Comitato, ha ringraziato Alaia per la grande sensibilità dimostrata e “per averci convocato già adesso e non, come di prassi, solo in seguito in sede di audizione. Questo dimostra la volontà di lavorare insieme per un obiettivo comune, quello di una Campania più giusta e umana”.

 Il Comitato ha anche consegnato una nota in cui spiega che ci sono tre grandi ragioni che rendono questa legge necessaria. La prima è etica, per non lasciare al loro destino persone con patologie congenite che determinano sofferenze e condizioni impossibili da immaginare se non le si è conosciute da vicino. La seconda è normativa, perché mancano, rispetto a queste persone, norme che siano in linea con le indicazioni sia nazionali che regionali. La terza è sanitaria, perché questi pazienti non hanno ad oggi nessuna struttura in cui essere curati e dovrebbero andare in RSA, che però sono del tutto inadeguate a farlo.  Basti pensare, e la nota lo spiega con dovizia di particolari, che le RSA hanno un personale addetto alla riabilitazione inferiore del 60% e addetto all’assistenza inferiore del 50% rispetto a strutture qualificate.

“Le RSA sono strutture in cui è impossibile – ha detto lo psichiatra d’Angiò – rispondere ai bisogni essenziali di pazienti che hanno bisogno di tutto, soprattutto di essere curate”. 

Grande soddisfazione è stata espressa dal Comitato per la decisione del presidente Alaia di costituire rapidamente un tavolo tecnico sulla proposta di legge, al quale parteciperà anche il Comitato.

“È la prova concreta della volontà – ha commentato Pagano, primo firmatario della proposta di legge – di lavorare insieme per vincere una battaglia di civiltà che salverebbe la vita di tante persone, per altro con costi minimi, circa 5 milioni su un budget della sanità di 11 miliardi”.

Continua, quindi, il percorso verso l’approvazione di questa legge sottoscritta da più di 12mila cittadini. 

Comunicato Stampa del 24 marzo

Bambini autistici senza terapie ad Afragola.

La solidarietà del Comitato Diritto alla Cura: “La situazione della riabilitazione è insostenibile, serve l’impegno di tutti per la dignità e il rispetto dei disabili”

Il Comitato Diritto alla Cura ha preso posizione con una lettera aperta su ciò che sta accadendo ad Afragola, in provincia di Napoli, dove da più di cinquanta giorni molti pazienti disabili, per la maggior parte bambini autistici, sono senza terapie. Con conseguenze drammatiche: “Mio figlio – dice ad esempio un padre – sta regredendo e sta diventando a tratti violento”. L’associazione “La battaglia di Andrea” si è rivolta anche alla ministra per la Disabilità Alessandra Locatelli. 

Questa la lettera inviata dal Comitato Diritto alla Cura all’associazione.

“Quello che sta accadendo ad Afragola è l’ennesimo episodio che dimostra la situazione insostenibile in cui versa la riabilitazione, in particolare per i malati psichici e sensoriali. Ai genitori dei bambini di Afragola, all’associazione “La battaglia di Andrea”, esprimiamo tutta la nostra solidarietà. Capiamo perfettamente il dramma che stanno vivendo perché è un dramma che purtroppo, in un modo o nell’altro, si ripete quotidianamente in tutte le ASL. È il dramma, ad esempio, di 250 malati, anche in questo caso per lo più bambini, che a Salerno sono rimasti senza terapie per mesi. Non è un problema di Afragola o di Salerno, è un problema che riguarda tutta la regione, tutti i cittadini. Per questo è indispensabile che nessuno si chiuda nel proprio ambito ma che ci sia tra tutti solidarietà e unità in una battaglia che deve dare dignità, rispetto e cure adeguate a chi non può vivere senza riabilitazione. Come Comitato abbiamo raccolto 12 mila firme e presentato alla Regione una proposta di legge popolare, su cui dovrà pronunciarsi il Consiglio regionale, proprio per raggiungere questi obiettivi. Quelle firme le abbiamo raccolte con la solidarietà e l’impegno delle associazioni, degli operatori, delle famiglie, dei cittadini. Solidarietà e impegno che devono essere la prima forza di tutti coloro che vogliono una Campania più civile e che non vogliono mai più dover leggere di bambini malati che regrediscono perché sono senza cure. Perché questo accada, e deve accadere, serve la forza di tutti”.      

Comunicato Stampa del 27 febbraio

Suicidio in RSA. Il neurologo D’Angelo già a settembre denunciava il pericolo dei trasferimenti in RSA di persone con disabilità mentali: “Da allora non è cambiato nulla”.

Un drammatico vaso di Pandora. È quello che si sta aprendo dopo il suicidio di pochi giorni fa della donna di 67 anni che si è gettata dalla finestra della RSA, in provincia di Salerno, in cui viveva. La donna soffriva di disturbi mentali e aveva dei precedenti. Un episodio identico era avvenuto circa due anni prima, anche in quel caso una donna con disturbi mentali si era gettata nel vuoto dalla finestra della sua stanza. Le voci che si sono sollevate vanno tutte nella stessa direzione: non doveva accadere. Il Comitato Diritto alla cura ha parlato di “morte annunciata”, il direttore del Dipartimento Salute Mentale della ASL, dottor Giulio Corrivetti, ha detto “quella donna non doveva stare lì”, lo psichiatra d’Angiò, professore ed ex primario, ha scritto “le gravi e gravissime patologie disabilitanti non possono finire nell’imbuto low cost delle RSA, luoghi che non hanno alcuna specifica competenza”. Potremmo continuare. Sotto accusa non sono le RSA in sé ma l’uso improprio che se ne fa, facendo finire in RSA persone con disabilità psichiche o neurologiche che in quelle residenze non dovrebbero proprio andarci e che, invece, dovrebbero essere curate in strutture adeguate.

Il dottor Enrico D’Angelo, neurologo, è stato tra i primi a sollevare con forza il problema, ben prima dell’episodio del suicidio della donna di pochi giorni fa. Nel settembre scorso infatti scrisse una lettera, ripresa da tutti i giornali, alla responsabile riabilitazione del ASL di Salerno, dottoressa Gentile. In quella lettera scriveva “Leggo di commissioni mediche della ASL che dovrebbero valutare le condizioni dei malati disabili ricoverati per decidere cosa è meglio per loro, e che invece predispongono il loro passaggio a strutture come le RSA che mai sarebbero in grado di curarli”. Faceva anche degli esempi, come quello di “un paziente le cui patologie sono gravissime. Cieco, cerebroleso, epilettico, pluriminorato, cardiopatico e, purtroppo, tanto altro. Per questo paziente la commissione del Distretto di Nocera avrebbe prorogato per soli due mesi il trattamento nella struttura specializzata dove è in cura, poi potrebbe essere mandato, direi  ‘condannato’,  in una RSA”. Denunciava come queste commissioni fossero illegittime perché senza i componenti richiesti dalla legge e perché ignoravano il parere di chi aveva in cura i malati, metteva in guardia su come il passaggio da strutture qualificate a RSA avesse “effetti  devastanti per i malati e le loro famiglie”. Dottor D’Angelo, ebbe una risposta scritta?  “No – risponde – e infatti presentai una denuncia all’ordine dei medici, ma anche quella ad oggi è senza riscontro”. Cosa è cambiato da allora? “Niente. Le commissioni continuano ad essere illegittime sia per numero che per professionalità dei componenti e si continua a mandare in RSA persone per le quali le RSA sono una condanna inaccettabile, sul piano medico e sul piano umano”. Perché le RSA sarebbero una condanna? “Perché non sono strutture in grado di curare questi pazienti. Per esempio non hanno il personale adatto, basti pensare che non sono previsti medici ma solo il medico di medicina generale. Non nascono per curare ma per assistere gli anziani che, infatti, sono il 75% degli ospiti in RSA. Invece i malati di cui parliamo hanno bisogno di terapie, personale specializzato, attrezzature. E che si fa? Si tolgono da strutture in cui hanno tutto questo e si spostano in RSA, dove perderanno anche i risultati che hanno ottenuto, è inconcepibile. Molto spesso, poi, questi malati sono dei minori e quindi, per fortuna, in RSA non ci possono neanche andare. Ma oggi possono essere curati per 180 giorni, al massimo un anno. E poi? Li abbandoniamo a se stessi? È folle”. Il motivo di tutto questo? “Lo ha detto il professor d’Angiò, parlando di low cost delle RSA”. Perché con le RSA si risparmia … “Certo. Però a parte il lato disumano di risparmiare sulla vita di questi malati, parliamo di un risparmio finto perché queste persone peggioreranno e quindi costeranno di più al servizio sanitario in futuro. A meno che non finiscano con il suicidarsi …”. Che fare? “Eliminare una mentalità per cui qualche euro risparmiato vale più della salute delle persone disabili, fatto gravissimo sempre ma ancora di più se parliamo di minori. E garantire per legge il diritto alla cura, senza il limite illogico dei 180 giorni. Ecco, su questo punto forse un grande passo avanti lo stiamo facendo: è stata presentata la proposta di legge di iniziativa popolare, che io ho sostenuto, che permetterebbe finalmente di cambiare le cose e di curare le persone come si deve invece di parcheggiarle e farle ammuffire come fossero scatole in un armadio. La parola spetta al Consiglio regionale. Speriamo che la tragedia della signora che si è tolta la vita in RSA serva almeno ad aprire gli occhi a chi ancora ce li ha chiusi. Speriamo”.

Comunicato Stampa del 22 febbraio

𝗖𝗼𝗻 𝗶𝗹 𝗖𝗼𝗺𝗶𝘁𝗮𝘁𝗼 𝗗𝗶𝗿𝗶𝘁𝘁𝗼 𝗮𝗹𝗹𝗮 𝗖𝘂𝗿𝗮 𝗶𝗻 𝗥𝗲𝗴𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗮𝗿𝗲 𝗶𝗹 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗖𝗼𝗺𝗺𝗶𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗕𝗶𝗹𝗮𝗻𝗰𝗶𝗼 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗼 𝗣𝗶𝗰𝗮𝗿𝗼𝗻𝗲.

Dalla parte dei più deboli ed indifesi che rischiano di rimanere senza un’adeguata assistenza specialistica.

𝙎𝙩𝙖𝙢𝙖𝙩𝙩𝙞𝙣𝙖, 𝙖 𝙨𝙤𝙨𝙩𝙚𝙜𝙣𝙤 𝙙𝙚𝙡 𝘾𝙤𝙢𝙞𝙩𝙖𝙩𝙤 𝘿𝙞𝙧𝙞𝙩𝙩𝙤 𝙖𝙡𝙡𝙖 𝘾𝙪𝙧𝙖 𝙚 𝙙𝙚𝙡𝙡𝙖 𝙋𝙧𝙤𝙥𝙤𝙨𝙩𝙖 𝙙𝙞 𝙇𝙚𝙜𝙜𝙚 𝙍𝙚𝙜𝙞𝙤𝙣𝙖𝙡𝙚 𝙘𝙤𝙣𝙩𝙚𝙣𝙚𝙣𝙩𝙚 𝙣𝙪𝙤𝙫𝙚 𝘿𝙞𝙨𝙥𝙤𝙨𝙞𝙯𝙞𝙤𝙣𝙞 𝙥𝙚𝙧 𝙥𝙚𝙧𝙨𝙤𝙣𝙚 𝙘𝙤𝙣 𝙜𝙧𝙖𝙫𝙞 𝙥𝙖𝙩𝙤𝙡𝙤𝙜𝙞𝙚 𝙙𝙞𝙨𝙖𝙗𝙞𝙡𝙞𝙩𝙖𝙣𝙩𝙞, 𝙝𝙤 𝙞𝙣𝙘𝙤𝙣𝙩𝙧𝙖𝙩𝙤 𝙞𝙡 𝙥𝙧𝙚𝙨𝙞𝙙𝙚𝙣𝙩𝙚 𝙋𝙞𝙘𝙖𝙧𝙤𝙣𝙚.

Insieme a me i componenti del Comitato Diritto alla Cura: Gerardo Pagano, primo firmatario della proposta di legge, Antonio d’Angiò, medico psichiatra e psicoanalista, e Annarita Ruggiero, portavoce del Comitato Diritto alla Cura e referente del progetto sociale #iosononicolo.

Ringrazio l’on. Franco Picarone per la sensibilità mostrata e per tutto l’appoggio che darà a questa importante causa.

La proposta di legge popolare sul diritto alla cura per i malati con patologie disabilitanti gravi e gravissime di ordine neurologico, psichico e sensoriale, merita tutto il nostro sostegno.

Perchè il diritto alla Salute sia sempre più un diritto di tutti.

Comunicato Stampa del 13 febbraio

Una signora con problemi psichici si toglie la vita in RSA.

Il Comitato Diritto alla cura: “Una morte annunciata, dobbiamo cambiare le cose”

“Una notizia drammatica che purtroppo spiega con la durezza della realtà la necessità di cambiare le cose”.   La notizia è quella di una donna di 67 anni di Ercolano che si è tolta la vita gettandosi dalla finestra della RSA vicino a Salerno in cui era ospite. Soffriva di problemi psichici e già altre volte aveva tentato il suicidio. Il commento, invece, è del Comitato Diritto alla cura che ha presentato, un mese fa, la Proposta di legge popolare sul diritto alla cura per i malati con patologie disabilitanti gravi e gravissime di ordine neurologico, psichico e sensoriale.  “Queste – dicono al Comitato – sono morti annunciate”. Perché? “Perché  – rispondono – per quanto il personale possa essere attento e scrupoloso, in strutture come le RSA chi soffre di patologie psichiche o neurologiche non può avere le cure e l’assistenza di cui ha bisogno e che può trovare solo in strutture qualificate”.  

“Un fatto come questo  – continuano – in una struttura qualificata non sarebbe  potuto accadere, in primo luogo perché tutta la struttura è studiata e organizzata in modo da proteggere i pazienti anche da se stessi, ad esempio tutte le finestre sono dotate di sistemi di sicurezza che impediscono ai malati di aprirle. In secondo luogo perché nelle RSA  è previsto appena il 50% del personale e il 40% di specialisti rispetto ai centri qualificati. Proprio perché si tratta di pazienti che hanno bisogno di molto di più che di una semplice assistenza”.  In effetti casi come quelli della signora di Ercolano non sono isolati, solo due anni fa nella stessa zona se ne era verificato uno analogo con un’altra malata, ospite di RSA, che si era tolta la vita gettandosi dalla finestra della sua stanza.

“Quando parliamo di diritto alla cura – dicono al Comitato –   parliamo di diritto alla vita, non solo per episodi tragici come questi, ma anche perché senza cure  adeguate in strutture qualificate, questi pazienti regrediscono nelle loro malattie, al punto che si stima che abbiano un’aspettativa di vita di circa dieci anni in meno. Di fatto, dal punto di vista medico, vengono abbandonati. È questo che vogliamo cambiare, con una legge che garantisca a questo tipo di malati il loro diritto più importante, essere curati. Oggi quel diritto è negato”. La legge ha già passato il vaglio della prima commissione della Regione. La speranza, espressa dal Comitato, è che venga approvata dal Consiglio regionale al più presto.  

Comunicato Stampa del 13 gennaio

Dopo dodici anni una legge di iniziativa popolare in Campania. È sul diritto alla cura dei disabili gravi.

La Regione ha ufficializzato la verifica delle firme, sono 11.395

Quattro mesi per le strade, nelle piazze, davanti agli ospedali, alle scuole, ai mercati. Sotto la pioggia e il sole, giorni feriali e festivi, decine di volontari che parlano, spiegano, combattono con   moduli e documenti. Hanno raccolto oltre 11 mila firme, ne bastavano 10 mila. “Ce l’abbiano fatta”, dicono, e martedì scorso sono andati alla Regione con 12 scatoloni. Lì dentro c’era il risultato del loro lavoro: tutte le firme necessarie per presentare la proposta di legge popolare sul diritto alla cura per i disabili gravi e gravissimi. “Una legge – spiegano – che può salvare le loro vite e anche quelle delle loro famiglie”.  Sotto la Regione erano circa cinquanta, sette di loro sono saliti negli uffici dove avevano appuntamento con i funzionari regionali. Loro, più dodici persone della Regione (tra le quali anche il consigliere Carpentieri, uno dei sostenitori della proposta di legge) hanno verificato una per una le firme. Un lavoro da certosino iniziato alle 10 del mattino e finito, senza sosta, sette ore dopo.

Gerardo Pagano, primo firmatario della proposta di legge, era in quella stanza. “Quando siamo arrivati a verificare diecimila firme – racconta – è scoppiato un boato, un applauso, la stanza si è riempita di un’emozione enorme che ha accomunato noi e i funzionari della Regione. Quello che sembrava un obiettivo irraggiungibile è stato raggiunto”. 

Come c’è scritto nel verbale ufficiale, firmato dal direttore generale Magda Fabbrocini e dal dirigente Vincenza Vassallo, parliamo di “720 moduli contenenti le firme di sottoscrizione della proposta per un totale di n. 11.395 debitamente autenticate e dotate di certificazione elettorale”. “Non era facile, per niente” commenta Pagano. E aggiunge “Una proposta di legge popolare è la forma più alta e più bella di partecipazione democratica, è la gente che diventa parte attiva della vita della sua comunità. In tempi in cui tutti si lamentano del distacco tra cittadini e istituzioni è davvero qualcosa di straordinario e in Campania non avveniva dal lontano 2011”.

Già, l’ultima volta che i cittadini campani avevamo proposto una loro legge è stato quasi dodici anni fa, riguardava l’energia solare, fu approvata dal Consiglio e divenne legge.  Un precedente di buon auspicio. “ Il punto è proprio questo –  dice Lorenzo Latella, presidente di Cittadinanzattiva Campania, tra i promotori della proposta di legge – raccogliere le firme è stato  sicuramente un piccolo grande miracolo, ma  il passo decisivo sarà in consiglio regionale, la sua approvazione della legge sarà il vero atto che trasformerà per tante persone un sogno in una realtà concreta, ricordandoci che il sogno di cui parliamo è  soltanto quello di potersi curare, di non essere abbandonati e condannati alla malattia”.

“Ora – aggiunge – dobbiamo far capire a tutti che questa legge è indispensabile per tutelare la salute e la vita stessa dei più deboli. Per altro con costi minimi, che diventano un risparmio perché evitano che questi malati poi debbano essere curati con modalità decisamente più onerose, come l’ospedalizzazione”. La parola ora passa al Consiglio regionale che ha 90 giorni di tempo per discutere e decidere se approvare questa legge, la prima negli ultimi dodici anni voluta e proposta direttamente dalla gente.

Comunicato Stampa del 10 gennaio

Legge di iniziativa popolare per il diritto alla cura dei disabili gravi: consegnate alla Regione oltre 11 mila firme. Ne sarebbero bastate 10 mila.

Ora la Regione entro 90 giorni dovrà discutere ed eventualmente approvare la legge da cui dipende la salute di tantissimi malati. L’appello del Comitato “Diritto alla Cura”.

“Come cittadini abbiamo fatto un miracolo, ora spetta alla Regione trasformarlo in legge”. Lorenzo Latella, presidente di Cittadinanzattiva Campania, non nasconde la soddisfazione. Oltre undicimila firme, per l’esattezza, 11.562, sono state depositate questa mattina alla Regione per presentare una proposta di legge popolare che garantisca il diritto alla cura per tutti i disabili gravi e gravissimi. “Quel diritto oggi è negato – spiega Annarita Ruggiero, del Comitato “Diritto alla cura” che ha raccolto le firme – perché a causa di una delibera regionale le cure riabilitative di cui queste persone, molto spesso bambini, hanno assoluto bisogno possono durare solo 180 giorni. Non importa se si aggraveranno, non importa il parere dei medici, dopo quella scadenza questi malati di fatto vengono abbandonati e condannati. È un’assurdità umana e medica che questa legge permetterà di superare”. Le firme necessarie per presentare la proposta di legge erano diecimila. “Nonostante le difficili procedure burocratiche – spiega Latella – le abbiamo superate abbondantemente. Stamane ne abbiamo consegnate 11.562 altre 800 circa sono ancora presso i comuni che avrebbero dovuto darcele ma ancora non l’hanno fatto. È successo qualcosa di entusiasmante perché i cittadini hanno capito che questa legge può davvero salvare la vita di tantissime persone”.
A mobilitarsi per raccogliere le firme sono state associazioni di famiglie e malati, medici, specialisti, avvocati, operatori, sindacati dei lavoratori. E stamani a decine si sono presentati agli uffici della Regione per consegnare gli scatoloni pieni dei moduli firmati e accompagnati da due relazioni, una economico-finanziaria e l’altra che spiega le finalità della Legge. C’è euforia, ma anche la convinzione che ancora nulla è stato ottenuto: consegnate le firme la Regione ha 90 giorni di tempo per discutere la proposta di legge ed eventualmente approvarla. “La vera sfida comincia ora – dice Annarita Ruggiero – ecco perché chiediamo a tutti, ai Consiglieri regionali, ma anche alla stampa, alle persone, alle associazioni, di sostenere con tutte le forze l’approvazione di questa Legge. È davvero fondamentale, altrimenti ci troveremmo di fronte ad una tragedia insostenibile per tutti i disabili gravi”. Ma cosa si otterrebbe con la Legge? Innanzitutto, due cose, semplicissime. La prima è che le cure riabilitative si concludano solo sulla base di valutazioni mediche e non per una burocratica “scadenza dei termini” che prescinde dalla salute del malato. La seconda è che i Livelli di Assistenza e di Cura siano adeguati alle patologie, in pratica che un malato grave sia effettivamente curato e non sia abbandonato a sé stesso o semplicemente “parcheggiato” in strutture, tipo le RSA, che non sono in grado di curarlo. “Si tratta di diritti elementari – dice Latella – che però ora sono negati, con conseguenze devastanti sulla vita di tantissime persone. Adesso però può cambiare tutto, la Legge c’è, basta votarla. E rendere la nostra Regione più umana e giusta”.
La speranza di tanti disabili e delle loro famiglie per ora è chiusa in quegli scatoloni consegnati stamane. 11.562 firme che possono salvare le loro vite. Resta solo l’ultimo passo, che la Regione discuta e approvi questa proposta di Legge. “Non riusciamo neanche a pensare che questo non avvenga – conclude Annarita Ruggiero – perché sarebbe uno schiaffo in faccia non solo alle richieste dei cittadini ma soprattutto ai bisogni dei più deboli che la Regione, a partire dal Governatore De Luca, ha sempre detto di voler tutelare. Noi continuiamo la nostra battaglia e chiunque può seguirci sul nostro sito dirittoallacura.it. Sono convinta che ce la faremo, dobbiamo farcela”.

Comunicato Stampa del 7 gennaio

Legge di iniziativa popolare sul diritto alla cura dei disabili gravi: superato il numero di firme necessario.

Martedì consegna delle firme alla Regione e incontro con i giornalisti.

Martedì 10 gennaio alle ore 10 verranno ufficialmente consegnate alla Regione Campania, presso gli Uffici Direzionali del Consiglio Regionale, Centro direzionale, Edificio F13, Piano 16, le firme raccolte a sostegno della Legge di iniziativa popolare per il diritto alla cura dei disabili gravi, su iniziativa del Comitato Diritto alla Cura.
Alle ore 11.30 presso il Caffè Ciampa – Centro Direzionale Isola E7, E4, ci sarà un incontro con i giornalisti a cui parteciperanno tra gli altri, i portavoce del Comitato Diritto alla Cura Annarita Ruggiero, Fernando Zara, Gerardo Pagano, Lorenzo Latella e il prof. Antonio D’Angiò. Interverrà anche la coordinatrice operativa del Comitato, Antonella Derna.

Comunicato Stampa del 14 novembre

Una firma per rendere la Campania più umana e più giusta

Il Comitato Diritto alla Cura vicino al traguardo delle 10.000 firme

Quasi seimila firme raccolte: l’obiettivo di portare in Consiglio regionale una Legge di iniziativa popolare per la tutela delle persone con gravi patologie disabilitanti, è sempre più vicino. «Nei prossimi giorni – spiega Annarita Ruggiero del Comitato Diritto alla cura e coordinatrice di #iosononicolò, tra i soggetti promotori dell’iniziativa – intensificheremo la raccolta su tutto il territorio regionale. Nostre postazioni saranno organizzate anche in occasione di eventi e manifestazioni. L’obiettivo minimo, diecimila firme, è ampiamente alla nostra portata e siamo convinti di superarlo: ma occorre la sensibilità e lo sforzo di tutti: è estremamente importante. Una semplice firma può aiutare a portare avanti una battaglia per migliaia di disabili cui, in Campania, dopo 180 giorni, vengono negate le terapie di cui necessitano per vivere più dignitosamente o addirittura sopravvivere».

«È qualcosa di disumano e incomprensibile – aggiunge Gerardo Pagano, primo firmatario della proposta di legge di iniziativa popolare – giacché sottoporre a termini e scadenze, cure e terapie è incostituzionale, fuori da ogni logica. Si privano delle terapie migliaia di pazienti semplicemente perché è “scaduto il termine”, ignorando le loro effettive condizioni di salute, le loro necessità, e finanche il parere dei medici. Non è giusto e non è umano. La nostra Legge di iniziativa popolare garantisce assistenza, cure e terapie alle persone affette da gravi patologie disabilitanti, finché ne hanno bisogno, cancellando ogni termine e ogni scadenza».

«Siamo convinti che riusciremo a raggiungere e superare l’obiettivo delle diecimila firme – conclude Lorenzo Latella, Segretario Generale di Cittadinanzattiva Campania, tra i promotori del Comitato – ma chiediamo uno sforzo a tutti: una semplice firma può salvare tante vite e garantire la giusta assistenza a malati gravi e gravissimi. Non costa nulla, ma è un gesto di grande umanità e solidarietà che può aiutare a rendere la nostra regione più umana e più giusta. Le terapie, se necessarie o addirittura indispensabili, non possono essere soggette a termini o scadenze».

Nei prossimi giorni gazebo per la raccolta firme saranno organizzati a Polla, Nocera Inferiore, Cava de Tirreni, Pagani (ma è possibile firmare tutti i giorni a Napoli e Sarno). Il programma dettagliato sui luoghi e gli orari per firmare è su www.dirittoallacura.it, e viene aggiornato quotidianamente.

Comunicato Stampa del 1° ottobre

Disabili senza cure. L’atto di accusa del neurologo Enrico D’Angelo

in una lettera alla responsabile riabilitazione della ASL.

Enrico D’Angelo è medico di medicina generale e neurologo. Ed è arrabbiato, molto. Al punto da scrivere una lettera alla responsabile riabilitazione del Asl di Salerno. La sua lettera è una richiesta di chiarimenti, ma anche un atto di accusa per ciò che sta accadendo e l’annuncio che si rivolgerà all’Ordine dei medici. “Leggo in questi giorni sulla stampa – scrive – cose che non avrei mai voluto leggere. E mi rifiuto di accettarlo. Leggo di centinaia di disabili gravi e gravissimi, molti bambini e anziani, che sono senza le cure di cui hanno bisogno. Leggo di commissioni mediche che dovrebbero valutare le condizioni dei malati disabili ricoverati per decidere cosa è meglio per loro, e che invece predispongono il loro passaggio a strutture che mai sarebbero in grado di curarli”. Il riferimento è alla commissione del Distretto di Nocera che sta valutando i pazienti disabili ricoverati prefigurando per molti di loro il passaggio in RSA. “Leggo – dice D’Angelo – che agisce in modo illegittimo e violando le norme, con effetti devastanti per i malati e le loro famiglie”. Spiega che la commissione è illegittima perché formata da 3 persone invece che da 7, e perché a valutare malati neurologici invece di un neurologo c’è una fisiatra, che vengono ignorate delibere in vigore (la 482), che si rifiuta di dialogare con l’équipe che ha in cura i malati e perfino con i familiari, che attribuisce piani di due mesi quando il minimo è di sei mesi. Ma soprattutto che “condanna” pazienti gravissimi mandandoli in RSA. Riprende il caso, di cui hanno parlato i giornali, di un paziente con malattie estremamente pesanti, (cieco, pluriminorato, epilettico etc.) che secondo la commissione potrà essere tolto alla struttura dove è in cura e mandato, appunto, in una RSA. “A valutarlo – scrive – è stato una fisiatra. Come se io, neurologo, avessi dovuto decidere il futuro di un malato ortopedico. È impensabile. Da neurologo le dico che a quel paziente, con quelle patologie, in RSA non verrebbe garantito nessuno dei Livelli essenziali di assistenza a cui ha diritto. Che sarebbe senza speranze”. “Per me – scrive il neurologo – tutto questo è insostenibile. Ecco perché mi rivolgerò all’Ordine dei medici. Ecco perché mi rivolgo a Lei, come responsabile della Riabilitazione della ASL, per chiedere quale sia la Sua opinione su questi fatti, se ritenga plausibile trasferire malati neurologici gravissimi in RSA – dove sarebbero, appunto, condannati “sulla base della valutazione di una fisiatra”. “lo faccio – spiega – perché ho giurato di perseguire la difesa della vita, la tutela della salute fisica e psichica e di promuovere l’eliminazione di ogni forma di diseguaglianza nella tutela della salute”. E’ il giuramento di Ippocrate. Un giuramento che hanno fatto tutti i medici. Non tutti però, secondo D’Angelo, se lo ricordano.

Comunicato Stampa del 28 settembre

Disabili senza cure: il presidente dell’ordine degli avvocati di Salerno, professore Sica, 

si mette a disposizione pro bono, delle famiglie che vogliano procedere legalmente.

È un gesto forte quello che viene dal presidente dell’Ordine degli avvocati di Salerno professore Silverio Sica. Con una lettera aperta, che è anche un atto di accusa per ciò che sta accadendo, il professore si mette a disposizione pro bono (ovvero offrendo gratuitamente la sua consulenza legale) di tutte le famiglie che vogliano tutelare legalmente il diritto alle terapie negate ai loro familiari. “I disabili – scrive il professore – ancor più se bambini e anziani sono la parte della società più fragile e bisognosa di solidarietà. Il dovere che sento è quello di essere dalla loro parte”. Vale la pena leggerla integralmente la lettera perché è anche un esempio toccante di umanità e solidarietà. Questo il testo.   “Leggo ogni giorno di disabili gravi e gravissimi che non possono iniziare le terapie o devono interromperle perché il Distretto di Nocera non concede le autorizzazioni. Leggo che le ragioni sarebbero di budget, anche se i numeri sembrerebbero smentirlo e anche se, budget o no, queste persone devono essere curate. Leggo addirittura di disabili curati in strutture specializzate, perché ne hanno assoluto bisogno, che verrebbero spostati in strutture che non li possono curare, come le RSA. Tutto questo, come persona e come avvocato, lo ritengo inaccettabile. I disabili, ancor più se bambini e anziani, sono la parte della società più fragile e bisognosa di solidarietà. Il loro diritto alla cura non può e non deve essere messo in discussione, per questo ho deciso di sostenere la legge di iniziativa popolare per persone con gravi patologie disabilitanti. Ho deciso anche, di fronte a questa situazione drammatica, di mettermi a disposizione delle famiglie di tutti i disabili ai quali vengano negate le autorizzazioni alle terapie o la possibilità di essere curati in strutture idonee a farlo. Mi metto a loro disposizione come avvocato pro bono, perché credo profondamente nelle loro ragioni e nei loro diritti. So bene che è mortificante dover ricorrere ad un avvocato per far curare un proprio familiare con disabilità gravi o gravissime, ma questa oggi è la situazione in cui si trovano tante, troppe famiglie. Il dovere che sento, umano e professionale, è quello di essere dalla loro parte”.

Comunicato Stampa del 27 settembre

La commissione sui disabili del Distretto di Nocera si rifiuta di parlare con le famiglie.

Lo segnala una lettera del Direttore sanitario di Villa dei Fiori

all’Ordine dei Medici di Napoli, alla Asl Sa e alla Regione

Il Direttore Sanitario di Villa dei Fiori, Fernando Zara, chiede l’intervento dell’Ordine dei Medici di Napoli per tutelare i diritti dei pazienti gravi e gravissimi che rischiano di essere spostati in RSA. In una lettera inviata anche al Direttore Generale della ASL Salerno e ai vertici della Regione, Zara segnala il comportamento della commissione UVBR (valutazione del bisogno riabilitativo) del Distretto di Nocera. È la commissione che ogni sei mesi verifica la situazione dei pazienti e il loro percorso terapeutico fornendo le indicazioni sul proseguimento del trattamento. La questione, sollevata già nei giorni scorsi, è che per moltissimi di questi pazienti la commissione sta prefigurando un passaggio in RSA, ossia in strutture molto meno qualificate che non sarebbero in grado di curarli. “Parliamo – spiega il Direttore Sanitario – di malati con patologie neurologiche e psichiche estremamente gravi. Per loro in tutti questi anni la commissione ha sempre fatto riferimento alla necessità di ricorrere alle eccezioni previste dalla normativa, in particolare dalla delibera 482/04. Ora invece la commissione sta operando come se quella delibera non fosse più in vigore. Al di là del fatto normativo, che è fondamentale, in questo modo si creano le condizioni per un passaggio in RSA di pazienti che così sarebbero condannati a una condizione di vita insostenibile, per loro e per le loro famiglie”. Nei giorni scorsi è già stato detto che questa commissione è composta da soli tre membri mentre dovrebbero essere sette, che addirittura l’unico medico (oltre a un infermiere e un terapista) è un fisiatra mentre per legge dovrebbe essere un neurologo perché le patologie sono neurologiche, che le visite in cui si decide il destino di una persona durano in media poco più di un quarto d’ora. Ora si aggiunge un altro aspetto che Zara sottolinea nella sua lettera: la commissione si rifiuta di parlare. “Non si confronta – spiega – con l’équipe che segue il paziente e che lo ha in cura da anni. Già questo è assurdo. Ma lo è ancora di più che la commissione non parli con i familiari”. Nella lettera si riporta l’esempio, uno tra i tanti, di un paziente affetto da patologie gravissime per il quale è stato prefigurato lo spostamento in RSA. Parliamo di un malato la cui diagnosi è impressionante: è affetto da cerebropatia con grave deficit delle funzioni mentali; cecità; dismetria agli arti inferiori; ventricolo sinistro con ipertrofia congenita parietale; epilessia, gravi disturbi psichici e comportamentali con auto ed eteroaggressività e discontrollo degli impulsi; cardiopatia ipertensiva; disfunzione diastolica. Come si legge nella lettera, la sorella, che è anche la tutrice legale, ha implorato spiegazioni ritenendo che il passaggio in RSA sarebbe una “condanna definitiva” del fratello, ma la dottoressa della commissione “si è rifiutata di ascoltare e interloquire, non ha proferito parola e non ha neppure alzato gli occhi dai documenti. In sostanza si è comportata come se i familiari dei malati fossero assenti e la loro disperazione insignificante”. “Tutto questo – sostiene il Direttore Sanitario – è inaccettabile sul piano umano, medico, deontologico, etico, morale, giuridico. È in totale contraddizione con i doveri di qualsiasi medico e di qualsiasi struttura di servizio pubblico. Viola i più elementari diritti del malato e del cittadino”. Da qui la richiesta all’Ordine dei Medici, alla ASL e alla Regione per sapere se sia il Distretto a dare queste indicazioni, compresa quella di disapplicare la delibera vigente. E di sapere anche cosa si intenda fare per “tutelare i diritti dei malati e dei loro familiari, porre riparo a quanto avvenuto ed evitare che si ripeta”.

Comunicato Stampa del 23 settembre

Legge di iniziativa popolare per la cura dei disabili gravi: oltre 200 firme nelle prime ore.

Da dodici anni in Campania non c’era una proposta di legge di iniziativa popolare.

“Il primo giorno è sempre il più difficile, ma siamo partiti bene, molto bene”. Al Comitato “diritto alla cura”, promotore della legge di iniziativa popolare sul diritto alla cura per i disabili gravi e gravissimi, c’è soddisfazione. La raccolta firme è appena iniziata: solo tre ore e solo tre banchetti (a Nocera Inferiore, Rocca Piemonte e Pagani). Ma le firme sono già oltre 200. Dovranno essere 10 mila in quattro mesi. “Quattro mesi di tempo – è il commento – per rendere la Campania più umana e più giusta, garantendo ai disabili gravi quel diritto alla cura che ora non hanno”. I volontari del Comitato lo spiegano ai cittadini davanti ai banchetti. “Perché la cosa più importante – dicono – è proprio l’informazione. Quasi nessuno sa che in Campania, con le norme di oggi, ai disabili con patologie gravissime dopo un certo numero di giorni le cure vengono interrotte automaticamente, senza considerare le condizioni del malato o il parere dei medici. Quasi nessuno sa che tanti disabili non ottengono neanche l’autorizzazione per iniziare le cure. Ma appena la gente capisce qual è la situazione e quali sono le nostre proposte non ha dubbi nel firmare. Il difficile è farglielo sapere, per questo serve il sostegno di tutti, perché questa battaglia non deve dividere, deve unire tutti: nessuno può essere contrario a una legge regionale che protegga davvero i più fragili”. Su questo si stanno mobilitando tutti i promotori, associazioni dei malati e delle famiglie, sindacati, operatori del settore. Tante le adesioni: amministratori, sindaci, medici. Tanta volontà e ottimismo, ma anche qualche problema. “Le istituzioni – dicono – dovrebbero essere tutte dalla nostra parte perché questa è una battaglia di umanità e di democrazia vera, purtroppo però non sempre è così. A Nocera Inferiore, per esempio, hanno fatto problemi per farci mettere il banchetto. Alla nostra richiesta hanno opposto obiezioni burocratiche infinite, inutili e incomprensibili. Ma non sarà certo questo a fermarci.”. Questo è un altro aspetto importante che viene sottolineato. Sono passati dodici anni dall’ultima volta che in Campania c’è stata una proposta di legge popolare. “È la forma più alta di democrazia e partecipazione – dice un avvocato che è tra i sostenitori del Comitato – perché sono i cittadini a farsi promotori di una legge che poi il Consiglio regionale dovrà discutere. Per questo le istituzioni, la politica, la stampa dovrebbero sostenere in ogni modo una iniziativa come questa. Tanto più che, in questo caso, nasce per difendere un diritto essenziale per la persona come quello alla cura. Ma ciò che è fondamentale, il nodo su cui gioca la partita, è l’informazione”. E allora informiamo. Fino a sabato compreso la raccolta delle firme prosegue con questo calendario: Nocera Inferiore, piazza Amendola, venerdì dalle 17:00 alle 20:00 e sabato 24 dalle 10:00 alle 13:00; Pagani, piazza Sant’Alfonso, venerdì dalle 17:00 alle 20:00 e sabato 24 dalle 17:00 alle 20:00; Roccapiemonte, piazza Zanardelli, venerdì dalle 17:00 alle 20:00, sabato 24 settembre dalle 17:00 alle 20:00. La settimana prossima si raccoglieranno le firme anche a Sarno, presso lo Studio Commerciale Ferrara, via Roma 106, dal lunedì al venerdì dalle 9:00 alle 13:00 e dalle ore 17:00 alle 20:00 e presso l’IPSE, Via Giacomo Matteotti 62, dal lunedì al venerdì dalle 9:00 alle 13:00 e dalle ore 17:00 alle 20:00. Lo slogan è sempre lo stesso: “La tua firma non ti costa nulla, ma salva la vita di tante persone”.

Comunicato Stampa del 22 settembre

Una legge di iniziativa popolare per il diritto alle cure riabilitative per malati gravi e gravissimi. Da giovedì la raccolta delle firme.

La legge è promossa da associazioni dei malati e delle famiglie, medici e specialisti, operatori, sindacati, sindaci e amministratori, avvocati, centri di riabilitazione.

Giovedì 22 settembre parte la raccolta delle firme per una legge regionale di iniziativa popolare  che  garantisca il diritto alla cura per disabili gravi e gravissimi. L’iniziativa nasce  dalla volontà di associazioni dei malati e delle famiglie, medici di medicina generale e specialisti, sindaci e amministratori, sindacati dei lavoratori, operatori e centri di riabilitazione, comitati civici e avvocati. “Tutti insieme – spiegano al Comitato promotore – per  affermare una volta per tutte un diritto costituzionale sacrosanto, che però oggi non è tutelato”. E infatti sono di questi giorni le notizie, che hanno riempito le pagine dei giornali e lo schermo dei telegiornali, su centinaia di disabili che hanno dovuto interrompere le cure o non hanno neanche potuto iniziarle o, addirittura che, già ricoverati, rischiano di essere spostati da strutture specializzate in RSA . Tutto per motivi burocratici o “contabili”. Parliamo, per capirci, di pazienti cerebrolesi, con disturbi psichici, autistici, con malattie genetiche, pluriminorati, insomma  con patologie gravissime. “E’ una situazione insostenibile – dice Lorenzo Latella, presidente di Cittadinanzattiva, tra i promotori della proposta di legge – che deriva anche dalla confusione normativa. C’è bisogno di chiarezza e di certezze, soprattutto per chi rappresenta la parte più fragile del società. Tutti dobbiamo capirlo, tutti dobbiamo fare qualcosa”.  “Oggi – si legge nell’appello del Comitato promotore –  chi soffre di malattie psichiche e sensoriali non può curarsi come dovrebbe. Dopo 180 giorni, le sue cure riabilitative vengono interrotte. Non importa come stia il malato, non importa il parere medico, conta solo la scadenza burocratica. Significa condannare migliaia di persone – spesso bambini – ad un peggioramento delle loro condizioni di salute. Non è umano e non è giusto. Non è accettabile”. Da qui la  necessità di “una legge regionale che sancisca il diritto alle cure riabilitative per i malati gravi e gravissimi”. Per sancire questi diritti la proposta di legge prevede, in sintesi,  quattro cose fondamentali: semplificare il percorso burocratico che oggi è molto farraginoso; accedere alle cure tramite valutazione medica del  Distretto sanitario o del Centro di riabilitazione accreditato; garantire i livelli di assistenza e cura adeguati, ovvero forniti da strutture qualificate e non da strutture che non sono in grado di farlo (come le RSA);  concludere le cure solo sulla base di una valutazione medica e non per “ scadenza dei termini”. La parola d’ordine è “diritto alla cura” e così si chiama anche il sito (dirittoallacura.it) dove il Comitato promotore spiega nel dettaglio le sue ragioni, pubblica il testo integrale della proposta di legge, raccoglie le adesioni e informa su dove e come  firmare. Serviranno 10 mila firme, come dicono nel loro slogan: “10 mila firme per il diritto più importante: curarsi”. Non sono poche, e vanno raccolte in soli quattro mesi. Ma al Comitato sono più che ottimisti. “ E’ ovvio – dicono – che serve un grande impegno da parte di tutti ma la posta in palio è troppo importante, è una battaglia di civiltà e di umanità, perché si tratta di non abbandonare a se stessi né i disabili né le loro famiglie, e di proteggere il diritto alla salute di tutti”. “Contiamo – aggiungono – sulla sensibilità dei cittadini campani, sulla loro capacità di mobilitarsi per le cose veramente importanti. Parliamo alla loro intelligenza, ma anche al loro cuore. E speriamo di avere l’appoggio della Regione, perché se questa legge andrà in porto la Campania non solo sarà una regione migliore ma diventerà un esempio a livello nazionale”.   L’invito rivolto ai cittadini è di quelli che non lasciano indifferenti: “La tua firma non ti costa nulla, ma salva la vita di tante persone”.  Da giovedì 22 settembre a sabato 24 compreso dalle 17:00 alle 20:00, i primi punti di incontro per raccogliere le firme: si parte con Nocera Inferiore a Santa Monica, Roccapiemonte p.zza Zanardelli, Pagani p.zza S. Alfonso.  Inizia così una sfida lunga quattro mesi. “La vinceremo – commenta uno dei promotori – e sarà una vittoria di tutti”