Per essere inserito nella mailing list e ricevere i comunicati stampa e gli aggiornamenti sulle nostre iniziative, scrivi a: ufficiostampa@wp_9173387

Comunicato Stampa del 24 marzo

Bambini autistici senza terapie ad Afragola.

La solidarietà del Comitato Diritto alla Cura: “La situazione della riabilitazione è insostenibile, serve l’impegno di tutti per la dignità e il rispetto dei disabili”

Il Comitato Diritto alla Cura ha preso posizione con una lettera aperta su ciò che sta accadendo ad Afragola, in provincia di Napoli, dove da più di cinquanta giorni molti pazienti disabili, per la maggior parte bambini autistici, sono senza terapie. Con conseguenze drammatiche: “Mio figlio – dice ad esempio un padre – sta regredendo e sta diventando a tratti violento”. L’associazione “La battaglia di Andrea” si è rivolta anche alla ministra per la Disabilità Alessandra Locatelli. 

Questa la lettera inviata dal Comitato Diritto alla Cura all’associazione.

“Quello che sta accadendo ad Afragola è l’ennesimo episodio che dimostra la situazione insostenibile in cui versa la riabilitazione, in particolare per i malati psichici e sensoriali. Ai genitori dei bambini di Afragola, all’associazione “La battaglia di Andrea”, esprimiamo tutta la nostra solidarietà. Capiamo perfettamente il dramma che stanno vivendo perché è un dramma che purtroppo, in un modo o nell’altro, si ripete quotidianamente in tutte le ASL. È il dramma, ad esempio, di 250 malati, anche in questo caso per lo più bambini, che a Salerno sono rimasti senza terapie per mesi. Non è un problema di Afragola o di Salerno, è un problema che riguarda tutta la regione, tutti i cittadini. Per questo è indispensabile che nessuno si chiuda nel proprio ambito ma che ci sia tra tutti solidarietà e unità in una battaglia che deve dare dignità, rispetto e cure adeguate a chi non può vivere senza riabilitazione. Come Comitato abbiamo raccolto 12 mila firme e presentato alla Regione una proposta di legge popolare, su cui dovrà pronunciarsi il Consiglio regionale, proprio per raggiungere questi obiettivi. Quelle firme le abbiamo raccolte con la solidarietà e l’impegno delle associazioni, degli operatori, delle famiglie, dei cittadini. Solidarietà e impegno che devono essere la prima forza di tutti coloro che vogliono una Campania più civile e che non vogliono mai più dover leggere di bambini malati che regrediscono perché sono senza cure. Perché questo accada, e deve accadere, serve la forza di tutti”.      

Comunicato Stampa del 27 febbraio

Suicidio in RSA. Il neurologo D’Angelo già a settembre denunciava il pericolo dei trasferimenti in RSA di persone con disabilità mentali: “Da allora non è cambiato nulla”.

Un drammatico vaso di Pandora. È quello che si sta aprendo dopo il suicidio di pochi giorni fa della donna di 67 anni che si è gettata dalla finestra della RSA, in provincia di Salerno, in cui viveva. La donna soffriva di disturbi mentali e aveva dei precedenti. Un episodio identico era avvenuto circa due anni prima, anche in quel caso una donna con disturbi mentali si era gettata nel vuoto dalla finestra della sua stanza. Le voci che si sono sollevate vanno tutte nella stessa direzione: non doveva accadere. Il Comitato Diritto alla cura ha parlato di “morte annunciata”, il direttore del Dipartimento Salute Mentale della ASL, dottor Giulio Corrivetti, ha detto “quella donna non doveva stare lì”, lo psichiatra d’Angiò, professore ed ex primario, ha scritto “le gravi e gravissime patologie disabilitanti non possono finire nell’imbuto low cost delle RSA, luoghi che non hanno alcuna specifica competenza”. Potremmo continuare. Sotto accusa non sono le RSA in sé ma l’uso improprio che se ne fa, facendo finire in RSA persone con disabilità psichiche o neurologiche che in quelle residenze non dovrebbero proprio andarci e che, invece, dovrebbero essere curate in strutture adeguate.

Il dottor Enrico D’Angelo, neurologo, è stato tra i primi a sollevare con forza il problema, ben prima dell’episodio del suicidio della donna di pochi giorni fa. Nel settembre scorso infatti scrisse una lettera, ripresa da tutti i giornali, alla responsabile riabilitazione del ASL di Salerno, dottoressa Gentile. In quella lettera scriveva “Leggo di commissioni mediche della ASL che dovrebbero valutare le condizioni dei malati disabili ricoverati per decidere cosa è meglio per loro, e che invece predispongono il loro passaggio a strutture come le RSA che mai sarebbero in grado di curarli”. Faceva anche degli esempi, come quello di “un paziente le cui patologie sono gravissime. Cieco, cerebroleso, epilettico, pluriminorato, cardiopatico e, purtroppo, tanto altro. Per questo paziente la commissione del Distretto di Nocera avrebbe prorogato per soli due mesi il trattamento nella struttura specializzata dove è in cura, poi potrebbe essere mandato, direi  ‘condannato’,  in una RSA”. Denunciava come queste commissioni fossero illegittime perché senza i componenti richiesti dalla legge e perché ignoravano il parere di chi aveva in cura i malati, metteva in guardia su come il passaggio da strutture qualificate a RSA avesse “effetti  devastanti per i malati e le loro famiglie”. Dottor D’Angelo, ebbe una risposta scritta?  “No – risponde – e infatti presentai una denuncia all’ordine dei medici, ma anche quella ad oggi è senza riscontro”. Cosa è cambiato da allora? “Niente. Le commissioni continuano ad essere illegittime sia per numero che per professionalità dei componenti e si continua a mandare in RSA persone per le quali le RSA sono una condanna inaccettabile, sul piano medico e sul piano umano”. Perché le RSA sarebbero una condanna? “Perché non sono strutture in grado di curare questi pazienti. Per esempio non hanno il personale adatto, basti pensare che non sono previsti medici ma solo il medico di medicina generale. Non nascono per curare ma per assistere gli anziani che, infatti, sono il 75% degli ospiti in RSA. Invece i malati di cui parliamo hanno bisogno di terapie, personale specializzato, attrezzature. E che si fa? Si tolgono da strutture in cui hanno tutto questo e si spostano in RSA, dove perderanno anche i risultati che hanno ottenuto, è inconcepibile. Molto spesso, poi, questi malati sono dei minori e quindi, per fortuna, in RSA non ci possono neanche andare. Ma oggi possono essere curati per 180 giorni, al massimo un anno. E poi? Li abbandoniamo a se stessi? È folle”. Il motivo di tutto questo? “Lo ha detto il professor d’Angiò, parlando di low cost delle RSA”. Perché con le RSA si risparmia … “Certo. Però a parte il lato disumano di risparmiare sulla vita di questi malati, parliamo di un risparmio finto perché queste persone peggioreranno e quindi costeranno di più al servizio sanitario in futuro. A meno che non finiscano con il suicidarsi …”. Che fare? “Eliminare una mentalità per cui qualche euro risparmiato vale più della salute delle persone disabili, fatto gravissimo sempre ma ancora di più se parliamo di minori. E garantire per legge il diritto alla cura, senza il limite illogico dei 180 giorni. Ecco, su questo punto forse un grande passo avanti lo stiamo facendo: è stata presentata la proposta di legge di iniziativa popolare, che io ho sostenuto, che permetterebbe finalmente di cambiare le cose e di curare le persone come si deve invece di parcheggiarle e farle ammuffire come fossero scatole in un armadio. La parola spetta al Consiglio regionale. Speriamo che la tragedia della signora che si è tolta la vita in RSA serva almeno ad aprire gli occhi a chi ancora ce li ha chiusi. Speriamo”.

Comunicato Stampa del 22 febbraio

𝗖𝗼𝗻 𝗶𝗹 𝗖𝗼𝗺𝗶𝘁𝗮𝘁𝗼 𝗗𝗶𝗿𝗶𝘁𝘁𝗼 𝗮𝗹𝗹𝗮 𝗖𝘂𝗿𝗮 𝗶𝗻 𝗥𝗲𝗴𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗮𝗿𝗲 𝗶𝗹 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗖𝗼𝗺𝗺𝗶𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗕𝗶𝗹𝗮𝗻𝗰𝗶𝗼 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗼 𝗣𝗶𝗰𝗮𝗿𝗼𝗻𝗲.

Dalla parte dei più deboli ed indifesi che rischiano di rimanere senza un’adeguata assistenza specialistica.

𝙎𝙩𝙖𝙢𝙖𝙩𝙩𝙞𝙣𝙖, 𝙖 𝙨𝙤𝙨𝙩𝙚𝙜𝙣𝙤 𝙙𝙚𝙡 𝘾𝙤𝙢𝙞𝙩𝙖𝙩𝙤 𝘿𝙞𝙧𝙞𝙩𝙩𝙤 𝙖𝙡𝙡𝙖 𝘾𝙪𝙧𝙖 𝙚 𝙙𝙚𝙡𝙡𝙖 𝙋𝙧𝙤𝙥𝙤𝙨𝙩𝙖 𝙙𝙞 𝙇𝙚𝙜𝙜𝙚 𝙍𝙚𝙜𝙞𝙤𝙣𝙖𝙡𝙚 𝙘𝙤𝙣𝙩𝙚𝙣𝙚𝙣𝙩𝙚 𝙣𝙪𝙤𝙫𝙚 𝘿𝙞𝙨𝙥𝙤𝙨𝙞𝙯𝙞𝙤𝙣𝙞 𝙥𝙚𝙧 𝙥𝙚𝙧𝙨𝙤𝙣𝙚 𝙘𝙤𝙣 𝙜𝙧𝙖𝙫𝙞 𝙥𝙖𝙩𝙤𝙡𝙤𝙜𝙞𝙚 𝙙𝙞𝙨𝙖𝙗𝙞𝙡𝙞𝙩𝙖𝙣𝙩𝙞, 𝙝𝙤 𝙞𝙣𝙘𝙤𝙣𝙩𝙧𝙖𝙩𝙤 𝙞𝙡 𝙥𝙧𝙚𝙨𝙞𝙙𝙚𝙣𝙩𝙚 𝙋𝙞𝙘𝙖𝙧𝙤𝙣𝙚.

Insieme a me i componenti del Comitato Diritto alla Cura: Gerardo Pagano, primo firmatario della proposta di legge, Antonio d’Angiò, medico psichiatra e psicoanalista, e Annarita Ruggiero, portavoce del Comitato Diritto alla Cura e referente del progetto sociale #iosononicolo.

Ringrazio l’on. Franco Picarone per la sensibilità mostrata e per tutto l’appoggio che darà a questa importante causa.

La proposta di legge popolare sul diritto alla cura per i malati con patologie disabilitanti gravi e gravissime di ordine neurologico, psichico e sensoriale, merita tutto il nostro sostegno.

Perchè il diritto alla Salute sia sempre più un diritto di tutti.

Comunicato Stampa del 13 febbraio

Una signora con problemi psichici si toglie la vita in RSA.

Il Comitato Diritto alla cura: “Una morte annunciata, dobbiamo cambiare le cose”

“Una notizia drammatica che purtroppo spiega con la durezza della realtà la necessità di cambiare le cose”.   La notizia è quella di una donna di 67 anni di Ercolano che si è tolta la vita gettandosi dalla finestra della RSA vicino a Salerno in cui era ospite. Soffriva di problemi psichici e già altre volte aveva tentato il suicidio. Il commento, invece, è del Comitato Diritto alla cura che ha presentato, un mese fa, la Proposta di legge popolare sul diritto alla cura per i malati con patologie disabilitanti gravi e gravissime di ordine neurologico, psichico e sensoriale.  “Queste – dicono al Comitato – sono morti annunciate”. Perché? “Perché  – rispondono – per quanto il personale possa essere attento e scrupoloso, in strutture come le RSA chi soffre di patologie psichiche o neurologiche non può avere le cure e l’assistenza di cui ha bisogno e che può trovare solo in strutture qualificate”.  

“Un fatto come questo  – continuano – in una struttura qualificata non sarebbe  potuto accadere, in primo luogo perché tutta la struttura è studiata e organizzata in modo da proteggere i pazienti anche da se stessi, ad esempio tutte le finestre sono dotate di sistemi di sicurezza che impediscono ai malati di aprirle. In secondo luogo perché nelle RSA  è previsto appena il 50% del personale e il 40% di specialisti rispetto ai centri qualificati. Proprio perché si tratta di pazienti che hanno bisogno di molto di più che di una semplice assistenza”.  In effetti casi come quelli della signora di Ercolano non sono isolati, solo due anni fa nella stessa zona se ne era verificato uno analogo con un’altra malata, ospite di RSA, che si era tolta la vita gettandosi dalla finestra della sua stanza.

“Quando parliamo di diritto alla cura – dicono al Comitato –   parliamo di diritto alla vita, non solo per episodi tragici come questi, ma anche perché senza cure  adeguate in strutture qualificate, questi pazienti regrediscono nelle loro malattie, al punto che si stima che abbiano un’aspettativa di vita di circa dieci anni in meno. Di fatto, dal punto di vista medico, vengono abbandonati. È questo che vogliamo cambiare, con una legge che garantisca a questo tipo di malati il loro diritto più importante, essere curati. Oggi quel diritto è negato”. La legge ha già passato il vaglio della prima commissione della Regione. La speranza, espressa dal Comitato, è che venga approvata dal Consiglio regionale al più presto.  

Comunicato Stampa del 13 gennaio

Dopo dodici anni una legge di iniziativa popolare in Campania. È sul diritto alla cura dei disabili gravi.

La Regione ha ufficializzato la verifica delle firme, sono 11.395

Quattro mesi per le strade, nelle piazze, davanti agli ospedali, alle scuole, ai mercati. Sotto la pioggia e il sole, giorni feriali e festivi, decine di volontari che parlano, spiegano, combattono con   moduli e documenti. Hanno raccolto oltre 11 mila firme, ne bastavano 10 mila. “Ce l’abbiano fatta”, dicono, e martedì scorso sono andati alla Regione con 12 scatoloni. Lì dentro c’era il risultato del loro lavoro: tutte le firme necessarie per presentare la proposta di legge popolare sul diritto alla cura per i disabili gravi e gravissimi. “Una legge – spiegano – che può salvare le loro vite e anche quelle delle loro famiglie”.  Sotto la Regione erano circa cinquanta, sette di loro sono saliti negli uffici dove avevano appuntamento con i funzionari regionali. Loro, più dodici persone della Regione (tra le quali anche il consigliere Carpentieri, uno dei sostenitori della proposta di legge) hanno verificato una per una le firme. Un lavoro da certosino iniziato alle 10 del mattino e finito, senza sosta, sette ore dopo.

Gerardo Pagano, primo firmatario della proposta di legge, era in quella stanza. “Quando siamo arrivati a verificare diecimila firme – racconta – è scoppiato un boato, un applauso, la stanza si è riempita di un’emozione enorme che ha accomunato noi e i funzionari della Regione. Quello che sembrava un obiettivo irraggiungibile è stato raggiunto”. 

Come c’è scritto nel verbale ufficiale, firmato dal direttore generale Magda Fabbrocini e dal dirigente Vincenza Vassallo, parliamo di “720 moduli contenenti le firme di sottoscrizione della proposta per un totale di n. 11.395 debitamente autenticate e dotate di certificazione elettorale”. “Non era facile, per niente” commenta Pagano. E aggiunge “Una proposta di legge popolare è la forma più alta e più bella di partecipazione democratica, è la gente che diventa parte attiva della vita della sua comunità. In tempi in cui tutti si lamentano del distacco tra cittadini e istituzioni è davvero qualcosa di straordinario e in Campania non avveniva dal lontano 2011”.

Già, l’ultima volta che i cittadini campani avevamo proposto una loro legge è stato quasi dodici anni fa, riguardava l’energia solare, fu approvata dal Consiglio e divenne legge.  Un precedente di buon auspicio. “ Il punto è proprio questo –  dice Lorenzo Latella, presidente di Cittadinanzattiva Campania, tra i promotori della proposta di legge – raccogliere le firme è stato  sicuramente un piccolo grande miracolo, ma  il passo decisivo sarà in consiglio regionale, la sua approvazione della legge sarà il vero atto che trasformerà per tante persone un sogno in una realtà concreta, ricordandoci che il sogno di cui parliamo è  soltanto quello di potersi curare, di non essere abbandonati e condannati alla malattia”.

“Ora – aggiunge – dobbiamo far capire a tutti che questa legge è indispensabile per tutelare la salute e la vita stessa dei più deboli. Per altro con costi minimi, che diventano un risparmio perché evitano che questi malati poi debbano essere curati con modalità decisamente più onerose, come l’ospedalizzazione”. La parola ora passa al Consiglio regionale che ha 90 giorni di tempo per discutere e decidere se approvare questa legge, la prima negli ultimi dodici anni voluta e proposta direttamente dalla gente.

Comunicato Stampa del 10 gennaio

Legge di iniziativa popolare per il diritto alla cura dei disabili gravi: consegnate alla Regione oltre 11 mila firme. Ne sarebbero bastate 10 mila.

Ora la Regione entro 90 giorni dovrà discutere ed eventualmente approvare la legge da cui dipende la salute di tantissimi malati. L’appello del Comitato “Diritto alla Cura”.

“Come cittadini abbiamo fatto un miracolo, ora spetta alla Regione trasformarlo in legge”. Lorenzo Latella, presidente di Cittadinanzattiva Campania, non nasconde la soddisfazione. Oltre undicimila firme, per l’esattezza, 11.562, sono state depositate questa mattina alla Regione per presentare una proposta di legge popolare che garantisca il diritto alla cura per tutti i disabili gravi e gravissimi. “Quel diritto oggi è negato – spiega Annarita Ruggiero, del Comitato “Diritto alla cura” che ha raccolto le firme – perché a causa di una delibera regionale le cure riabilitative di cui queste persone, molto spesso bambini, hanno assoluto bisogno possono durare solo 180 giorni. Non importa se si aggraveranno, non importa il parere dei medici, dopo quella scadenza questi malati di fatto vengono abbandonati e condannati. È un’assurdità umana e medica che questa legge permetterà di superare”. Le firme necessarie per presentare la proposta di legge erano diecimila. “Nonostante le difficili procedure burocratiche – spiega Latella – le abbiamo superate abbondantemente. Stamane ne abbiamo consegnate 11.562 altre 800 circa sono ancora presso i comuni che avrebbero dovuto darcele ma ancora non l’hanno fatto. È successo qualcosa di entusiasmante perché i cittadini hanno capito che questa legge può davvero salvare la vita di tantissime persone”.
A mobilitarsi per raccogliere le firme sono state associazioni di famiglie e malati, medici, specialisti, avvocati, operatori, sindacati dei lavoratori. E stamani a decine si sono presentati agli uffici della Regione per consegnare gli scatoloni pieni dei moduli firmati e accompagnati da due relazioni, una economico-finanziaria e l’altra che spiega le finalità della Legge. C’è euforia, ma anche la convinzione che ancora nulla è stato ottenuto: consegnate le firme la Regione ha 90 giorni di tempo per discutere la proposta di legge ed eventualmente approvarla. “La vera sfida comincia ora – dice Annarita Ruggiero – ecco perché chiediamo a tutti, ai Consiglieri regionali, ma anche alla stampa, alle persone, alle associazioni, di sostenere con tutte le forze l’approvazione di questa Legge. È davvero fondamentale, altrimenti ci troveremmo di fronte ad una tragedia insostenibile per tutti i disabili gravi”. Ma cosa si otterrebbe con la Legge? Innanzitutto, due cose, semplicissime. La prima è che le cure riabilitative si concludano solo sulla base di valutazioni mediche e non per una burocratica “scadenza dei termini” che prescinde dalla salute del malato. La seconda è che i Livelli di Assistenza e di Cura siano adeguati alle patologie, in pratica che un malato grave sia effettivamente curato e non sia abbandonato a sé stesso o semplicemente “parcheggiato” in strutture, tipo le RSA, che non sono in grado di curarlo. “Si tratta di diritti elementari – dice Latella – che però ora sono negati, con conseguenze devastanti sulla vita di tantissime persone. Adesso però può cambiare tutto, la Legge c’è, basta votarla. E rendere la nostra Regione più umana e giusta”.
La speranza di tanti disabili e delle loro famiglie per ora è chiusa in quegli scatoloni consegnati stamane. 11.562 firme che possono salvare le loro vite. Resta solo l’ultimo passo, che la Regione discuta e approvi questa proposta di Legge. “Non riusciamo neanche a pensare che questo non avvenga – conclude Annarita Ruggiero – perché sarebbe uno schiaffo in faccia non solo alle richieste dei cittadini ma soprattutto ai bisogni dei più deboli che la Regione, a partire dal Governatore De Luca, ha sempre detto di voler tutelare. Noi continuiamo la nostra battaglia e chiunque può seguirci sul nostro sito dirittoallacura.it. Sono convinta che ce la faremo, dobbiamo farcela”.

Comunicato Stampa del 7 gennaio

Legge di iniziativa popolare sul diritto alla cura dei disabili gravi: superato il numero di firme necessario.

Martedì consegna delle firme alla Regione e incontro con i giornalisti.

Martedì 10 gennaio alle ore 10 verranno ufficialmente consegnate alla Regione Campania, presso gli Uffici Direzionali del Consiglio Regionale, Centro direzionale, Edificio F13, Piano 16, le firme raccolte a sostegno della Legge di iniziativa popolare per il diritto alla cura dei disabili gravi, su iniziativa del Comitato Diritto alla Cura.
Alle ore 11.30 presso il Caffè Ciampa – Centro Direzionale Isola E7, E4, ci sarà un incontro con i giornalisti a cui parteciperanno tra gli altri, i portavoce del Comitato Diritto alla Cura Annarita Ruggiero, Fernando Zara, Gerardo Pagano, Lorenzo Latella e il prof. Antonio D’Angiò. Interverrà anche la coordinatrice operativa del Comitato, Antonella Derna.

Comunicato Stampa del 14 novembre

Una firma per rendere la Campania più umana e più giusta

Il Comitato Diritto alla Cura vicino al traguardo delle 10.000 firme

Quasi seimila firme raccolte: l’obiettivo di portare in Consiglio regionale una Legge di iniziativa popolare per la tutela delle persone con gravi patologie disabilitanti, è sempre più vicino. «Nei prossimi giorni – spiega Annarita Ruggiero del Comitato Diritto alla cura e coordinatrice di #iosononicolò, tra i soggetti promotori dell’iniziativa – intensificheremo la raccolta su tutto il territorio regionale. Nostre postazioni saranno organizzate anche in occasione di eventi e manifestazioni. L’obiettivo minimo, diecimila firme, è ampiamente alla nostra portata e siamo convinti di superarlo: ma occorre la sensibilità e lo sforzo di tutti: è estremamente importante. Una semplice firma può aiutare a portare avanti una battaglia per migliaia di disabili cui, in Campania, dopo 180 giorni, vengono negate le terapie di cui necessitano per vivere più dignitosamente o addirittura sopravvivere».

«È qualcosa di disumano e incomprensibile – aggiunge Gerardo Pagano, primo firmatario della proposta di legge di iniziativa popolare – giacché sottoporre a termini e scadenze, cure e terapie è incostituzionale, fuori da ogni logica. Si privano delle terapie migliaia di pazienti semplicemente perché è “scaduto il termine”, ignorando le loro effettive condizioni di salute, le loro necessità, e finanche il parere dei medici. Non è giusto e non è umano. La nostra Legge di iniziativa popolare garantisce assistenza, cure e terapie alle persone affette da gravi patologie disabilitanti, finché ne hanno bisogno, cancellando ogni termine e ogni scadenza».

«Siamo convinti che riusciremo a raggiungere e superare l’obiettivo delle diecimila firme – conclude Lorenzo Latella, Segretario Generale di Cittadinanzattiva Campania, tra i promotori del Comitato – ma chiediamo uno sforzo a tutti: una semplice firma può salvare tante vite e garantire la giusta assistenza a malati gravi e gravissimi. Non costa nulla, ma è un gesto di grande umanità e solidarietà che può aiutare a rendere la nostra regione più umana e più giusta. Le terapie, se necessarie o addirittura indispensabili, non possono essere soggette a termini o scadenze».

Nei prossimi giorni gazebo per la raccolta firme saranno organizzati a Polla, Nocera Inferiore, Cava de Tirreni, Pagani (ma è possibile firmare tutti i giorni a Napoli e Sarno). Il programma dettagliato sui luoghi e gli orari per firmare è su www.dirittoallacura.it, e viene aggiornato quotidianamente.

Comunicato Stampa del 1° ottobre

Disabili senza cure. L’atto di accusa del neurologo Enrico D’Angelo

in una lettera alla responsabile riabilitazione della ASL.

Enrico D’Angelo è medico di medicina generale e neurologo. Ed è arrabbiato, molto. Al punto da scrivere una lettera alla responsabile riabilitazione del Asl di Salerno. La sua lettera è una richiesta di chiarimenti, ma anche un atto di accusa per ciò che sta accadendo e l’annuncio che si rivolgerà all’Ordine dei medici. “Leggo in questi giorni sulla stampa – scrive – cose che non avrei mai voluto leggere. E mi rifiuto di accettarlo. Leggo di centinaia di disabili gravi e gravissimi, molti bambini e anziani, che sono senza le cure di cui hanno bisogno. Leggo di commissioni mediche che dovrebbero valutare le condizioni dei malati disabili ricoverati per decidere cosa è meglio per loro, e che invece predispongono il loro passaggio a strutture che mai sarebbero in grado di curarli”. Il riferimento è alla commissione del Distretto di Nocera che sta valutando i pazienti disabili ricoverati prefigurando per molti di loro il passaggio in RSA. “Leggo – dice D’Angelo – che agisce in modo illegittimo e violando le norme, con effetti devastanti per i malati e le loro famiglie”. Spiega che la commissione è illegittima perché formata da 3 persone invece che da 7, e perché a valutare malati neurologici invece di un neurologo c’è una fisiatra, che vengono ignorate delibere in vigore (la 482), che si rifiuta di dialogare con l’équipe che ha in cura i malati e perfino con i familiari, che attribuisce piani di due mesi quando il minimo è di sei mesi. Ma soprattutto che “condanna” pazienti gravissimi mandandoli in RSA. Riprende il caso, di cui hanno parlato i giornali, di un paziente con malattie estremamente pesanti, (cieco, pluriminorato, epilettico etc.) che secondo la commissione potrà essere tolto alla struttura dove è in cura e mandato, appunto, in una RSA. “A valutarlo – scrive – è stato una fisiatra. Come se io, neurologo, avessi dovuto decidere il futuro di un malato ortopedico. È impensabile. Da neurologo le dico che a quel paziente, con quelle patologie, in RSA non verrebbe garantito nessuno dei Livelli essenziali di assistenza a cui ha diritto. Che sarebbe senza speranze”. “Per me – scrive il neurologo – tutto questo è insostenibile. Ecco perché mi rivolgerò all’Ordine dei medici. Ecco perché mi rivolgo a Lei, come responsabile della Riabilitazione della ASL, per chiedere quale sia la Sua opinione su questi fatti, se ritenga plausibile trasferire malati neurologici gravissimi in RSA – dove sarebbero, appunto, condannati “sulla base della valutazione di una fisiatra”. “lo faccio – spiega – perché ho giurato di perseguire la difesa della vita, la tutela della salute fisica e psichica e di promuovere l’eliminazione di ogni forma di diseguaglianza nella tutela della salute”. E’ il giuramento di Ippocrate. Un giuramento che hanno fatto tutti i medici. Non tutti però, secondo D’Angelo, se lo ricordano.

Comunicato Stampa del 28 settembre

Disabili senza cure: il presidente dell’ordine degli avvocati di Salerno, professore Sica, 

si mette a disposizione pro bono, delle famiglie che vogliano procedere legalmente.

È un gesto forte quello che viene dal presidente dell’Ordine degli avvocati di Salerno professore Silverio Sica. Con una lettera aperta, che è anche un atto di accusa per ciò che sta accadendo, il professore si mette a disposizione pro bono (ovvero offrendo gratuitamente la sua consulenza legale) di tutte le famiglie che vogliano tutelare legalmente il diritto alle terapie negate ai loro familiari. “I disabili – scrive il professore – ancor più se bambini e anziani sono la parte della società più fragile e bisognosa di solidarietà. Il dovere che sento è quello di essere dalla loro parte”. Vale la pena leggerla integralmente la lettera perché è anche un esempio toccante di umanità e solidarietà. Questo il testo.   “Leggo ogni giorno di disabili gravi e gravissimi che non possono iniziare le terapie o devono interromperle perché il Distretto di Nocera non concede le autorizzazioni. Leggo che le ragioni sarebbero di budget, anche se i numeri sembrerebbero smentirlo e anche se, budget o no, queste persone devono essere curate. Leggo addirittura di disabili curati in strutture specializzate, perché ne hanno assoluto bisogno, che verrebbero spostati in strutture che non li possono curare, come le RSA. Tutto questo, come persona e come avvocato, lo ritengo inaccettabile. I disabili, ancor più se bambini e anziani, sono la parte della società più fragile e bisognosa di solidarietà. Il loro diritto alla cura non può e non deve essere messo in discussione, per questo ho deciso di sostenere la legge di iniziativa popolare per persone con gravi patologie disabilitanti. Ho deciso anche, di fronte a questa situazione drammatica, di mettermi a disposizione delle famiglie di tutti i disabili ai quali vengano negate le autorizzazioni alle terapie o la possibilità di essere curati in strutture idonee a farlo. Mi metto a loro disposizione come avvocato pro bono, perché credo profondamente nelle loro ragioni e nei loro diritti. So bene che è mortificante dover ricorrere ad un avvocato per far curare un proprio familiare con disabilità gravi o gravissime, ma questa oggi è la situazione in cui si trovano tante, troppe famiglie. Il dovere che sento, umano e professionale, è quello di essere dalla loro parte”.

Comunicato Stampa del 27 settembre

La commissione sui disabili del Distretto di Nocera si rifiuta di parlare con le famiglie.

Lo segnala una lettera del Direttore sanitario di Villa dei Fiori

all’Ordine dei Medici di Napoli, alla Asl Sa e alla Regione

Il Direttore Sanitario di Villa dei Fiori, Fernando Zara, chiede l’intervento dell’Ordine dei Medici di Napoli per tutelare i diritti dei pazienti gravi e gravissimi che rischiano di essere spostati in RSA. In una lettera inviata anche al Direttore Generale della ASL Salerno e ai vertici della Regione, Zara segnala il comportamento della commissione UVBR (valutazione del bisogno riabilitativo) del Distretto di Nocera. È la commissione che ogni sei mesi verifica la situazione dei pazienti e il loro percorso terapeutico fornendo le indicazioni sul proseguimento del trattamento. La questione, sollevata già nei giorni scorsi, è che per moltissimi di questi pazienti la commissione sta prefigurando un passaggio in RSA, ossia in strutture molto meno qualificate che non sarebbero in grado di curarli. “Parliamo – spiega il Direttore Sanitario – di malati con patologie neurologiche e psichiche estremamente gravi. Per loro in tutti questi anni la commissione ha sempre fatto riferimento alla necessità di ricorrere alle eccezioni previste dalla normativa, in particolare dalla delibera 482/04. Ora invece la commissione sta operando come se quella delibera non fosse più in vigore. Al di là del fatto normativo, che è fondamentale, in questo modo si creano le condizioni per un passaggio in RSA di pazienti che così sarebbero condannati a una condizione di vita insostenibile, per loro e per le loro famiglie”. Nei giorni scorsi è già stato detto che questa commissione è composta da soli tre membri mentre dovrebbero essere sette, che addirittura l’unico medico (oltre a un infermiere e un terapista) è un fisiatra mentre per legge dovrebbe essere un neurologo perché le patologie sono neurologiche, che le visite in cui si decide il destino di una persona durano in media poco più di un quarto d’ora. Ora si aggiunge un altro aspetto che Zara sottolinea nella sua lettera: la commissione si rifiuta di parlare. “Non si confronta – spiega – con l’équipe che segue il paziente e che lo ha in cura da anni. Già questo è assurdo. Ma lo è ancora di più che la commissione non parli con i familiari”. Nella lettera si riporta l’esempio, uno tra i tanti, di un paziente affetto da patologie gravissime per il quale è stato prefigurato lo spostamento in RSA. Parliamo di un malato la cui diagnosi è impressionante: è affetto da cerebropatia con grave deficit delle funzioni mentali; cecità; dismetria agli arti inferiori; ventricolo sinistro con ipertrofia congenita parietale; epilessia, gravi disturbi psichici e comportamentali con auto ed eteroaggressività e discontrollo degli impulsi; cardiopatia ipertensiva; disfunzione diastolica. Come si legge nella lettera, la sorella, che è anche la tutrice legale, ha implorato spiegazioni ritenendo che il passaggio in RSA sarebbe una “condanna definitiva” del fratello, ma la dottoressa della commissione “si è rifiutata di ascoltare e interloquire, non ha proferito parola e non ha neppure alzato gli occhi dai documenti. In sostanza si è comportata come se i familiari dei malati fossero assenti e la loro disperazione insignificante”. “Tutto questo – sostiene il Direttore Sanitario – è inaccettabile sul piano umano, medico, deontologico, etico, morale, giuridico. È in totale contraddizione con i doveri di qualsiasi medico e di qualsiasi struttura di servizio pubblico. Viola i più elementari diritti del malato e del cittadino”. Da qui la richiesta all’Ordine dei Medici, alla ASL e alla Regione per sapere se sia il Distretto a dare queste indicazioni, compresa quella di disapplicare la delibera vigente. E di sapere anche cosa si intenda fare per “tutelare i diritti dei malati e dei loro familiari, porre riparo a quanto avvenuto ed evitare che si ripeta”.

Comunicato Stampa del 23 settembre

Legge di iniziativa popolare per la cura dei disabili gravi: oltre 200 firme nelle prime ore.

Da dodici anni in Campania non c’era una proposta di legge di iniziativa popolare.

“Il primo giorno è sempre il più difficile, ma siamo partiti bene, molto bene”. Al Comitato “diritto alla cura”, promotore della legge di iniziativa popolare sul diritto alla cura per i disabili gravi e gravissimi, c’è soddisfazione. La raccolta firme è appena iniziata: solo tre ore e solo tre banchetti (a Nocera Inferiore, Rocca Piemonte e Pagani). Ma le firme sono già oltre 200. Dovranno essere 10 mila in quattro mesi. “Quattro mesi di tempo – è il commento – per rendere la Campania più umana e più giusta, garantendo ai disabili gravi quel diritto alla cura che ora non hanno”. I volontari del Comitato lo spiegano ai cittadini davanti ai banchetti. “Perché la cosa più importante – dicono – è proprio l’informazione. Quasi nessuno sa che in Campania, con le norme di oggi, ai disabili con patologie gravissime dopo un certo numero di giorni le cure vengono interrotte automaticamente, senza considerare le condizioni del malato o il parere dei medici. Quasi nessuno sa che tanti disabili non ottengono neanche l’autorizzazione per iniziare le cure. Ma appena la gente capisce qual è la situazione e quali sono le nostre proposte non ha dubbi nel firmare. Il difficile è farglielo sapere, per questo serve il sostegno di tutti, perché questa battaglia non deve dividere, deve unire tutti: nessuno può essere contrario a una legge regionale che protegga davvero i più fragili”. Su questo si stanno mobilitando tutti i promotori, associazioni dei malati e delle famiglie, sindacati, operatori del settore. Tante le adesioni: amministratori, sindaci, medici. Tanta volontà e ottimismo, ma anche qualche problema. “Le istituzioni – dicono – dovrebbero essere tutte dalla nostra parte perché questa è una battaglia di umanità e di democrazia vera, purtroppo però non sempre è così. A Nocera Inferiore, per esempio, hanno fatto problemi per farci mettere il banchetto. Alla nostra richiesta hanno opposto obiezioni burocratiche infinite, inutili e incomprensibili. Ma non sarà certo questo a fermarci.”. Questo è un altro aspetto importante che viene sottolineato. Sono passati dodici anni dall’ultima volta che in Campania c’è stata una proposta di legge popolare. “È la forma più alta di democrazia e partecipazione – dice un avvocato che è tra i sostenitori del Comitato – perché sono i cittadini a farsi promotori di una legge che poi il Consiglio regionale dovrà discutere. Per questo le istituzioni, la politica, la stampa dovrebbero sostenere in ogni modo una iniziativa come questa. Tanto più che, in questo caso, nasce per difendere un diritto essenziale per la persona come quello alla cura. Ma ciò che è fondamentale, il nodo su cui gioca la partita, è l’informazione”. E allora informiamo. Fino a sabato compreso la raccolta delle firme prosegue con questo calendario: Nocera Inferiore, piazza Amendola, venerdì dalle 17:00 alle 20:00 e sabato 24 dalle 10:00 alle 13:00; Pagani, piazza Sant’Alfonso, venerdì dalle 17:00 alle 20:00 e sabato 24 dalle 17:00 alle 20:00; Roccapiemonte, piazza Zanardelli, venerdì dalle 17:00 alle 20:00, sabato 24 settembre dalle 17:00 alle 20:00. La settimana prossima si raccoglieranno le firme anche a Sarno, presso lo Studio Commerciale Ferrara, via Roma 106, dal lunedì al venerdì dalle 9:00 alle 13:00 e dalle ore 17:00 alle 20:00 e presso l’IPSE, Via Giacomo Matteotti 62, dal lunedì al venerdì dalle 9:00 alle 13:00 e dalle ore 17:00 alle 20:00. Lo slogan è sempre lo stesso: “La tua firma non ti costa nulla, ma salva la vita di tante persone”.

Comunicato Stampa del 22 settembre

Una legge di iniziativa popolare per il diritto alle cure riabilitative per malati gravi e gravissimi. Da giovedì la raccolta delle firme.

La legge è promossa da associazioni dei malati e delle famiglie, medici e specialisti, operatori, sindacati, sindaci e amministratori, avvocati, centri di riabilitazione.

Giovedì 22 settembre parte la raccolta delle firme per una legge regionale di iniziativa popolare  che  garantisca il diritto alla cura per disabili gravi e gravissimi. L’iniziativa nasce  dalla volontà di associazioni dei malati e delle famiglie, medici di medicina generale e specialisti, sindaci e amministratori, sindacati dei lavoratori, operatori e centri di riabilitazione, comitati civici e avvocati. “Tutti insieme – spiegano al Comitato promotore – per  affermare una volta per tutte un diritto costituzionale sacrosanto, che però oggi non è tutelato”. E infatti sono di questi giorni le notizie, che hanno riempito le pagine dei giornali e lo schermo dei telegiornali, su centinaia di disabili che hanno dovuto interrompere le cure o non hanno neanche potuto iniziarle o, addirittura che, già ricoverati, rischiano di essere spostati da strutture specializzate in RSA . Tutto per motivi burocratici o “contabili”. Parliamo, per capirci, di pazienti cerebrolesi, con disturbi psichici, autistici, con malattie genetiche, pluriminorati, insomma  con patologie gravissime. “E’ una situazione insostenibile – dice Lorenzo Latella, presidente di Cittadinanzattiva, tra i promotori della proposta di legge – che deriva anche dalla confusione normativa. C’è bisogno di chiarezza e di certezze, soprattutto per chi rappresenta la parte più fragile del società. Tutti dobbiamo capirlo, tutti dobbiamo fare qualcosa”.  “Oggi – si legge nell’appello del Comitato promotore –  chi soffre di malattie psichiche e sensoriali non può curarsi come dovrebbe. Dopo 180 giorni, le sue cure riabilitative vengono interrotte. Non importa come stia il malato, non importa il parere medico, conta solo la scadenza burocratica. Significa condannare migliaia di persone – spesso bambini – ad un peggioramento delle loro condizioni di salute. Non è umano e non è giusto. Non è accettabile”. Da qui la  necessità di “una legge regionale che sancisca il diritto alle cure riabilitative per i malati gravi e gravissimi”. Per sancire questi diritti la proposta di legge prevede, in sintesi,  quattro cose fondamentali: semplificare il percorso burocratico che oggi è molto farraginoso; accedere alle cure tramite valutazione medica del  Distretto sanitario o del Centro di riabilitazione accreditato; garantire i livelli di assistenza e cura adeguati, ovvero forniti da strutture qualificate e non da strutture che non sono in grado di farlo (come le RSA);  concludere le cure solo sulla base di una valutazione medica e non per “ scadenza dei termini”. La parola d’ordine è “diritto alla cura” e così si chiama anche il sito (dirittoallacura.it) dove il Comitato promotore spiega nel dettaglio le sue ragioni, pubblica il testo integrale della proposta di legge, raccoglie le adesioni e informa su dove e come  firmare. Serviranno 10 mila firme, come dicono nel loro slogan: “10 mila firme per il diritto più importante: curarsi”. Non sono poche, e vanno raccolte in soli quattro mesi. Ma al Comitato sono più che ottimisti. “ E’ ovvio – dicono – che serve un grande impegno da parte di tutti ma la posta in palio è troppo importante, è una battaglia di civiltà e di umanità, perché si tratta di non abbandonare a se stessi né i disabili né le loro famiglie, e di proteggere il diritto alla salute di tutti”. “Contiamo – aggiungono – sulla sensibilità dei cittadini campani, sulla loro capacità di mobilitarsi per le cose veramente importanti. Parliamo alla loro intelligenza, ma anche al loro cuore. E speriamo di avere l’appoggio della Regione, perché se questa legge andrà in porto la Campania non solo sarà una regione migliore ma diventerà un esempio a livello nazionale”.   L’invito rivolto ai cittadini è di quelli che non lasciano indifferenti: “La tua firma non ti costa nulla, ma salva la vita di tante persone”.  Da giovedì 22 settembre a sabato 24 compreso dalle 17:00 alle 20:00, i primi punti di incontro per raccogliere le firme: si parte con Nocera Inferiore a Santa Monica, Roccapiemonte p.zza Zanardelli, Pagani p.zza S. Alfonso.  Inizia così una sfida lunga quattro mesi. “La vinceremo – commenta uno dei promotori – e sarà una vittoria di tutti”